術後７ヶ月

いつも娘のみらいと私たち家族を温かく見守ってくださり誠にありがとうございます。

本日で術後７ヶ月を迎えました。学校へ行き始めた娘は体調を崩すこともなく、毎日元気に過ごしております。大好きな自転車で自宅周辺をサイクリングを楽しんだりと毎日楽しくてしょうがないようでニコニコ笑顔です。

そして、本日小学校は終業式を迎え明日から冬休み。今朝は明日からのお休みとクリスマスイブにハイテンションでした。朝から「サンタさんプレゼント持ってきてくれるかなぁ・・・」と心配しながらもワクワクの方が大きいようで寝る前にはサンタさん宛の手紙を書いていました。

昨年のクリスマスは来年は笑って過ごせるだろうか・・・と心配しながら不安な気持ちで過ごしていたことを思い出します。ですが、今私たちの前にはサンタを楽しみに待ち、嬉しそうに笑っていてくれる娘がいます。その娘の笑顔を見るだけで私たちも幸せな気持ちでいっぱいになります。

明日の朝、きっといつも以上に早起きで目覚めてくる娘の笑顔が楽しみです。

登校

いつも娘のみらいと私たち家族を温かく見守って下さり誠にありがとうございます。

先日、念願のランドセルを背負って学校へ登校することができました。宮崎へ帰ってきてから風邪をひいたりと体調を崩すことが多く、なかなか復学ができず心配しましたが、最近は体調も落ち着いており学校も病気が流行っていないことから、まだ短縮登校ではありますが復学をすることが出来ました。

久々のランドセルはちょっぴり重かったようで「重いね」と言いながらも、クラスまでの道のりは久しぶりに会うお友達への期待に自然と笑顔が浮かんでいました。

3時間目と4時間目、国語と算数の授業を受けてきました。１年間学校を休んでいたので娘も授業についていけるか不安もあったようですが、自宅で少しずつ宅習をしていたこともあってそれなりにはついていけたようです。今後も娘の体調に合わせて無理のないように登校していきたいと思います。

また、ご報告が遅くなりましたが12月6日に術後6ヶ月目のバイオプシーを受けました。結果は拒絶反応はありませんでした。ですが、帰国後なかなか血中濃度が安定しない娘は、宮崎でも採血を行い今もまだ薬の調整が続いております。免疫抑制剤の薬は娘が新しい家族と仲良くしていくためにとても大切な薬なので早く安定してくれると良いのですが・・・。

これからの季節インフルエンザ等も流行りだすので娘の体調管理に細心の注意を払ってまいりたいと思います。

大好きなピーマン

いつも娘のみらいと私たち家族を温かく見守って下さり誠にありがとうございます。

先日、募金でもお世話になったエーコープ宮崎さんから頑張った娘にご褒美！と、とても美味しいピーマンと宮崎牛を頂きました。娘はピーマンが大好きなのでトロントでも「宮崎のピーマンの方が美味しいよね！」「宮崎のピーマンが食べたい」とよく言っていました。いただいたピーマンに目をキラキラ輝かせ、「これを塩コショウで焼いてレモンをかけて食べたい!!」とピーマンに頬ずりして喜んでいました。

募金でも大変協力をしていただいたうえにこの様なプレゼントまで頂き大変申し訳なかったのですが、娘はそれはそれは大喜び♫夕飯でも「美味しいねー!」と絶賛しながらいつも以上に食べてくれました。移植後は衛生管理を徹底しなければならないことから、娘には何かと我慢をさせなければならないこともあり、大好きな納豆やマグロのお刺身などは食べることが許されません。もちろん家族みんなで我慢し、娘の気持ちを一緒に分かち合いたいと思っております。

ですが、今回いただいたピーマンは「ちぐさ」という品種で、とても大きく肉厚で娘も「このピーマンはいつものピーマンとは違う!!!美味しい!!」と大喜び。食べられないものもあるけれど、食べられるものでたくさんの幸せが感じることができる!!といただいたピーマンで改めて思いました。

免疫抑制剤を服用していることから、娘は感染症になりやすかったりと気をつけなければならないことはたくさんありますが、しっかり食べて・しっかり休息をとり健康管理に気をつけ、娘が毎日笑顔を絶やさず過ごせるよう私も努めてまいりたいと思います。

お友だち

いつも娘のみらいと私たち家族を応援してくださり誠にありがとうございます。

宮崎へ帰り娘は毎日ハイテンション!!一時もジッとしてはいません。近所の大好きな友人がずっと学校を休んでいた娘に!!　と宿題をコピーしてくれました。お友だちと同じ勉強が出来ることが嬉しくも、学校へ戻ったら勉強をしなければならない憂鬱さを感じながら、たくさんの友人に会えることを楽しみにしております。

Sickkidsのフィジオセラピーのロビンから運動を日々することが大切!!と術後からずっと言われトレーニングを欠かさず行ってきた娘。何気に玄関に置いてあったホッピングに気がつき近くの道路で
ホッピングを始めました。大好きな友人と交代で跳んでは笑い、楽しくてしょうがないようで終始笑っては跳びはねていました。
以前は上手に出来ていたホッピングでしたが、昔のように上手く出来ず歯がゆさもあったようですがそれ以上に、またホッピングでジャンプ出来る事が嬉しくてしょうがない様で楽しく遊んでいました。

娘が友人と笑いあいながら遊ぶ姿に、帰ってこれた喜びと病気が分かる前にあった娘の姿をまた見ることが出来る事の喜びを感じ感動し涙が出てしまいました。
娘にとっても友人は大きな心の支えとなったようでした。入院中に出会った年の離れたお姉さん達。そしてクラスメイト。どんなときも娘をありのまま受け入れてくれた近所のお友だち。たくさんの方々の温かい支えがあったからこそ娘は辛く痛い手術も乗り越えられたのだと思います。これからもこの素敵な友人を大切に娘が娘らしく育っていけるように私たち家族も支えて行きたいと思います。

これからも、私たち家族を何卒よろしくお願いいたします。

術後5ヶ月

いつも娘のみらいと私たち家族を応援してくださり誠にありがとうございます。

昨日、無事に宮崎へ帰ってくることが出来ました。待ちに待った友人との再会。宮崎へ帰れる！という期待を胸に飛行機を降りた娘。ロビーに来てくださったたくさんの方々の温かく盛大な迎えに驚くいてしまいましたが、皆様に会えたこととても喜んでおりました。

皆様お忙し中私達の為にわざわざ来てくださり本当にありがとうございました。また、記者会見では緊張と恥ずかしさのあまり自分の気持ちを上手く伝えられませんでしたが、娘は皆様の温かいご支援・御協力を心から感謝しております。本当にありがとうございました。

本当はお一人ずつお会いしお礼をお伝えたいのですが、この様な形でしか感謝の気持ちを皆様にお伝え出来ず申し訳ありません。皆様に繋いで頂いた命をドナーの方の分まで幸せに娘らしく成長していけるようこれからも家族で全力で支えて参りたいと思います。

帰郷の日程が決まりました

  いつも娘のみらいと私たち家族を応援してくださり誠にありがとうございます。

今月の8日に無事に帰国することができたのですが、長距離の移動と疲れが重なった
のか大阪の病院に着き、日本の薬に変更中に感染症になってしまいました。
細心の注意をはらっていたつもりだったのですが予防しきれず、悔やむばかりです。

当初は一週間ほどで宮崎へ帰れるはずでしたが、熱が下がらず、血中濃度も落ち着かない日々が続いた為に本日のご報告になってしまいました。

しかし娘もすっかり元気になり、退院の許可がおりたので22日の夕方に帰郷します。
娘も約10ヶ月ぶりにわが家へ帰れるとあって、はやる気持ちを抑えきれない様子です。

ここまでくる事ができたのも、命を繋いでいただいたドナーのご家族の方々とご支援・ご協力をしてくださった皆様のお陰と心より感謝しております。

本当にありがとうございます。
           
                                                                                             大林和博

無事に帰国しました

いつも娘のみらいと私たち家族を応援してくださり誠にありがとうございます。

約14時間の移動を経て無事に帰国する事が出来ました。成田空港から伊丹空港に移動をした直後「気持ちが悪い」と言い始め嘔吐してしてしまいましたが、暫くすると落ち着きを取り戻しました。

病院では、先生方にも笑顔を見せることが出来ました。夜の入院でしたが、先生方は私どもの到着を待ってくださり優しく迎えてくださいました。お忙しい中ありがとうございました。私も娘も先生方のお顔を拝見しホッとすることが出来ました。

暫くは検査などで入院生活ですが、娘はあと少しで宮崎へ帰れると楽しみでしょうがないようです。
皆様のお陰で娘を日本へ連れて帰ることが出来ました。心から感謝いたします。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　大林和博

明日帰国します

いつも娘のみらいと私たち家族を応援してくださり誠にありがとうございます。

荷造りも無事に終え明日トロントを発ち帰国いたします。すっかりトロントは寒くなって参りました。こちらの方々にはよく「トロントの良い時期だけ滞在して帰れるのはラッキーだよ！」と言われます。確かに私たち家族は宮崎育ちのためトロントの寒さは正直想像も出来ず・・・極寒になる前に帰国出来ることはありがたいとつくづく感じております。

最低でも1年は滞在しなければならないと覚悟しての渡航でしたが、こんなに早く帰国出来ること、本当に嬉しく思います。帰国後は毎月大阪の病院を受診し検査を受けなければならなかったり、年に一回の検査入院もありますが、娘が新しい家族とずっと仲良く過ごせるように私どもも今まで以上娘の健康管理に努めて参りたいと思います。

娘は皆様のご支援・御協力のお陰で「心臓移植手術」を受けることが出来ました。「心臓移植」を受けられたお陰で新たな生活と共に願っていた元の生活への第一歩を迎えることが出来ます。しかし、今もなお娘と同じ様な病気で戦っている方々がたくさんいらっしゃいます。渡航（長時間の飛行移動）をすることも心臓を患っていると命がけです。日本でも「移植医療」がもっと身近な医療となり、今も病気と闘っている命が一人でも多く救われる事を切に願っております。

娘も約９ヶ月ぶりに帰れることが嬉しくてしょうがないようです。帰ったら「お家のお風呂にゆっくりと浸かりたいと」と入院中から言っておりました。その願いがやっと叶える事ができます。
宮崎へ戻れる日取りは娘の体調に左右されるため、まだ正式に決まっておりませんが決まりましたらご報告させていただきたいと思います。

皆様のお陰で娘を連れて帰ることが出来ます。心より感謝いたします。

大林和博　奈緒

渡航５ヶ月

いつも娘のみらいと私たち家族を応援してくださり誠にありがとうございます。

本日で渡航５ヶ月を迎えました。来週の帰国が楽しみでしょうがない娘はリュックに病院で戴いたぬいぐるみなどをいれ荷造りをしております。そして、荷造りをしている私の隣で「これ病院で作ったよね！」などと短かった入院生活を思い出しては荷造りのお手伝いと称し邪魔をしています。

今週まで週に１回のフィジオは行く予定となっております。術後は途中で挫折して降りた坂道も今では一気に自転車で駆け上がることも出来るようになりました。フィジオセラピーも「みらいは毎回成長していく。回復がとても早い！本当に頑張った!!」と褒めてくださいました。Sickkidsへ入院した直後から始まったトレーニング。フィジオセラピーのロビンは術前・術後とずっと娘を傍で優しく、時には厳しく支えてくださいました。娘の得意なことや苦手なこと。歩行の癖や筋力のトレーニングのプログラムなど細かな所まで目配りしてくださり本当に感謝の気持ちでいっぱいです。

今回は最後のトレーニングテストも行われました。移植前・移植直後・帰国前の３回６分間でどれくらいの距離を歩けるかを測ってきました。移植前と比べて２倍の距離を歩けるようになっていました。娘は「たくさん歩いても全然きつくならないよ！」と多少疲れはするものの体調の良さをしみじみと感じていました。

そして、インターナショナルペーシェントの皆さん達。私たちのようにトロントに在住していない人たちのお世話をしてくださる方々です。「病院の事以外でも困ったときには相談に乗るから」といつも
気にかけてくださいました。また、学校へ行けない娘の為にこちらでも訪問授業が受けれるよう手配もしてくださいました。全てが英語での授業でしたが、英語と算数（筆算）を教えて頂きました。恥ずかしがり屋な娘なので、授業中は借りてきた猫の様でしたが、帰宅するとその日に習った英語の単語と発音をいつも私に教えてくれました。娘なりに良い刺激となったようでした。

私たち家族は日本でもカナダでも本当に皆様の優しさに支えられ、本日まで来ることが出来ました。私たち家族はこれからもきっと色々な試練に直面することがあると思いますが「繋がれた命」を大切に家族一丸となって一つ一つをクリアして行けたらと思っております。

そんな私たち家族をこれからも温かく見守って頂けたら幸いです。今後ともよろしくお願いいたします。

術後４ヶ月

いつも娘のみらいと私たち家族を応援してくださり誠にありがとうございます。

本日で術後４ヶ月を迎えました。今は帰国へ向けて荷物の準備をしながらも日々のトレーニングを頑張っております。

散歩へ出かけると「日本へ帰ったらもうリスさんは見られないね・・・」と寂しそうにすることもありますが、それ以上にお友達に会えることや学校へ行ける事への喜びに自ずと笑顔になっております。

こちらは冷えだしたため風邪をひかないよう暖かい日を選んで公園へ遊びに行っています。
すっかり秋めいてきて公園ではトンボが飛んでいました。突然娘が芝の上にじっと座り動かなくなったので「どうしたの？体きついの？」と心配をすると「邪魔しないでこうやって指を立てて待ってたらトンボが止まるんだから!!」と怒られてしまいました。

しばらくの間トンボが来るのをじっと待っていましたが、待つことに疲れた娘は遊具へ行き元気いっぱい笑顔いっぱいで楽しんでくれました。
随分と体力もつきいろいろな遊具に挑戦しています。帰国する頃地元の小学校は運動会のシーズンです。「来年はみんなと運動会に出られると良いな」と言いながら走る娘。昨年は見学・今年は欠席。来年を想像しまた一つ楽しみが増えたことに私たち親も心躍らせてしまいます。

帰国の日程が決まりました

いつも娘のみらいと私たち家族を応援してくださり誠にありがとうございます。

帰国の日程が決まりました。トロントを10月7日に発ち10月8日に帰国いたします。そのまま大阪へ移動し約一週間大阪の病院へ入院。異常がなければ宮崎へ帰れると思います。

こんなに早く帰国のお知らせが出来ること本当に嬉しく思います。

先日トロントでの最後の診察とエコー検査を無事に終了いたしました。採血結果・エコー検査も異常なし。心機能も良いと嬉しい報告を受けました。Sickkidsへ行くのも残すところフィジオの二回です。先生方とゆっくりお会いできることもないのでお礼のご挨拶をして写真を撮らせて頂きました。

ミテル先生は娘の手術に立ち会ってくださいました。手術の合間に私たちの所へ来てくださり「順調に手術は進んでいるから大丈夫！」と励ましてくださいました。私たちにとって先生のその一言がどれだけ安心できたことか分かりません。今でも先生にお会いできるとなぜか安心できます。

ディプチャン先生とアーリー看護師は毎回外来で娘の診察や私たちの質問に丁寧に答えてくださいました。「みらいはシャイね！」と言いながら「おうちで何をして過ごしていたの？」などとよくお話もしてくださいました。でも、恥ずかしがり屋の娘はいつも私の後ろに隠れてしまいながらも、小さな声で答えコミニュケーシャンを図っていました。

ミシェルは私たちの診察や検査・医療通訳など細々としたスケジュール調整をしてくださいました。いつも笑顔で「今日のみらいは笑顔が素敵！」「今日の洋服は私と同じ色ね！かわいい！」などと話しかけてくださり娘もミシェルには懐いていました。ミシェルのスケジュールのお陰でいつもスムーズに診察や検査を受けることが出来ました。

こちらでも、多くの優しいスタッフに支えられ私たちは安心して過ごすことが出来ました。残りわずかのトロントでの生活も気を抜くこと無く娘の体調管理に努めて参りたいと思います。

先生方へのご挨拶

いつも娘のみらいと私たち家族を応援してくださり誠にありがとうございます。

カナダは夏も終わりすっかり肌寒くなって参りました。朝晩の気温の差があるので体調を崩さないよう気をつけて行かなければと感じております。

現在は、航空機の手配など帰国へ向けて準備を進めております。
検査結果もよく娘の体調も良いことから病院へ行くのも残りわずかとなってきたため、少しずつお世話になった方々へご挨拶をしています。

私たちが渡航したばかりで、不安でたまらないときにいつもお忙しい中、時間を見付けては「調子はどう？」と娘に声をかけてくださり、私には「質問や不安になっていることはないですか？」と優しく接してくださった本浄先生。ご縁があって娘は本浄先生に手術もしていただくことができました。そのお陰で、気になることなども細かくお聞きすることができとても安心することができました。

本日挨拶へ伺ったときも「みらいちゃん本当に元気になってよかったね」と娘の回復をとても喜んでくれました。今日は記念に先生と一緒に写真も撮らせて頂きました。

「日本へ戻ったらお手紙書いてね！」と娘に言ってくださりこれからの成長を楽しみにしています。と温かい言葉をいただきました。
本浄先生がSickkidsにいてくださって本当に良かったと心から感謝いたします。

そして、毎日明るく「おはようございます」と日本語で話しかけてきてくれたティン・キット先生。知っている日本語を使って一生懸命娘とコミュニケーションを図ってくださっているのに、娘はいつも恥ずかしがりしかめっ面・・・

そんな娘の姿に「みらいは僕のことがきらいなんだよぉ・・・」と先生はおっしゃり悲しい思いをさせてしまいました。本当は優しいから大好きなのに恥ずかしくて、その気持ちを正直に表すことの出来ない娘・・・でも先生はずっと負けずに「おげんきですかぁ～」と日本語で話しかけ続けてくれました。そして、検査など頑張った後は「一番!!」と言って褒めてくださいました。本当に優しい先生に出会えて良かったです。

まだまだ私たちがお世話になった方々がトロントにはたくさんいらっしゃいます。これから時間を見付けて皆さんにご挨拶できたら良いなと思っております。

バイオプシー 結果

いつも娘のみらいと私たち家族を応援してくださり誠にありがとうございます。

本日バイオプシーの結果が出ました。結果は拒絶反応なし。娘と新しい家族はとても仲良く過ごせているようです。術後３ヶ月を過ぎ今回の検査結果も良かったことから帰国の許可が出ました。こんなに早く帰国が出来るとは思ってもいなかったのでとても嬉しいです.

これから、色々な諸手続きを行い帰国の日程が決まると思います.
帰国の日程が決定しましたらまた皆様に報告をさせて頂きたいと思います。（10月中旬くらいになるのではと予想されます。）

皆様のお陰で元気な娘を日本へ連れて帰ることが出来ます。本当にありがとうございます。

バイオプシー（3回目）

いつも娘のみらいと私たち家族を応援してくださり誠にありがとうございます。

本日12時からバイオプシーの検査を受けて参りました。いつもは7時に受付をし諸準備をして10時に検査へ行くのですが、今回は9時受付をし 12時のスタートでした。検査終了まで禁飲食なので朝をゆっくり寝かしてから病院へ行ったので空腹を訴えることも無く検査を受けることが出来ました。

一時間半の検査を終え麻酔から目を覚ました後は、楽しみのカナダドライ（ジンジャーエール）とクッキーをたくさん看護師さんから戴きご機嫌で食べながらテレビを見たりゲームをして過ごします。回復部屋では子どもたちが安静に過ごせるようＤＶＤやＷｉｉなども用意してあり暇を持て余すこと無く過ごすことが出来ます。検査後２時間は安静にしなければならないためベッドで食べたり遊んだりしながら過ごします。その間にも看護師さんが血圧や検温等々検査後に変化が出ないか診てくださいます。暫くは激しい運動は避け安静にして過ごすよう話があったのでゆっくりと復学へ向けて勉強に励みたいと思います。（娘に勉強しよう!と声をかけると安静はベッドで!!と言ってベッドへ逃げていますが・・・

今回の結果も良い知らせがいただけることを祈りながら待ちたいと思います。

渡航４ヶ月 外来

いつも娘のみらいと私たち家族を応援してくださり誠にありがとうございます。

本日で渡航して４ヶ月を迎えました。４ヶ月前はこんなに早く娘を退院させ楽しい毎日を過ごせるとは想像していなかったため、本当に日々の生活を幸せに感じております。

娘は入院先の宮崎の病院でたくさんお友達もでき、先生や看護師さん・保育士さん・臨床心理士の先生・訪問学級の先生方など多くの方々に優しくして頂いたおかげで入院生活を嫌がったすることはありませんでした。また、渡航を控えた娘や私の気持ちを少しでも和らげようといつも気にかけてくださり話し相手にもなってくださり母親の私もいつも助けられました。ありがとうございました。

英語が出来ない私たち家族。Sickkidsの入院中、もし私が傍にいられない時間が出来てしまい一人になったときの娘の不安などが少しでも解消できるようにと、担当看護師さんが娘のコミュニケーションツールとして「みらいちゃんおたすけカード」を作って渡航するときにプレゼントしてくださいました。

渡航してしばらくは先生方の説明や検査などで娘と離れなければならない時間が多々あり、娘を病室へ一人おいて行くこともあったので、このカードはとても助かりました。皆さんの優しさに支えられ娘も闘病生活を安心して過ごすことが出来ました。

本日は、３週間ぶりの外来受診に行って参りました。毎回診察の前々日にエコー検査を行っているため当日は８時３０分に病院へ行き採血を行い９時３０分から診察を受けます。診察は問診・血圧測定・身体測定を行ったあとエコー検査の結果を聞きます。採血結果・血圧共に安定しているとのことでした。エコー検査も問題なしとのことです。良かったです。

前回体調を崩し風邪をひいてしまい咳が少し残っていたので心配しましたがそちらも大丈夫と言われホッとしました。
来週はバイオプシーが予定されています。万全な体調で検査を受けられるよう今後も十分に体調管理を行って参りたいと思います。

作文

いつも娘のみらいと私たち家族を応援してくださり誠にありがとうございました。

パソコンや携帯などでブログが見れない方達は娘は今元気にしているのだろうか・・・と心配してくださっている声が聞かれるとのことで、先日宮崎日日新聞の方からみらいの現在の様子を知りたいとお話しがありました。募金の際には多くの報道機関の方々が娘の事を取り上げてくださったおかげでたくさんの方に娘の事を知っていただくことができ、早期に目標金額を達成することが出来ました。また、渡航の際には娘の体調を気遣ってくださりながらの報道感謝しております。

皆様にご迷惑をおかけしたにも関わらず娘の回復を願って心配してくださる方々がいてくださること本当に感謝いたします。そこで、宮崎日日新聞の方から「娘の言葉を聞きたい」「娘に作文を書いてもらえないか」とご提案をいただき娘にその旨を伝えました。

娘は「上手に書けないかもしれないけど良いのかなぁ」と心配していましたが「素直な気持ちを書けば良いんだよ」と話すと「やってみる」と言い机に向かい文章を書き始めました。新聞にも掲載されていますが、こちらにも書かせて頂きたいと思います。



大林未来です
私は、しゅじゅつの前はドキドキしていたくないか不安で、先生に何回も聞いたけど言葉がつうじないから、日本人の先生にききました。
しゅじゅつはいたくなかったけど、はなからチューブをいれられたとき、のどがかってわるくなってはきそうになりました。トロントではべんきょうをがんばったり、おかしをつくったりしています。リハビリは、歩いたりスポーツをしたりしています。散歩では、リスをさがしてあるいているのでたのしいです。日本へ帰ったら学校のみんなとあそんだり、じてんしゃでマクドナルドに行ったりしたいです。
あと、みんなでバーベキューをしながら花火がしたいです。


娘が一人で書いた文です。言葉では娘から聞いていましたが文章となった娘の言葉を見て親ばかですが感動してしまいました。この様な提案してくださり機会を与えてくださったこと本当に感謝いたします。

術後３ヶ月

いつも娘のみらいと私たち家族を応援してくださり誠にありがとうございます。

本日で術後３ヶ月を迎えました。４月２９日に宮崎を発ちSickkidsへ着いてから２５日間と短期間でドナーに巡り会うことができ、今元気に過ごせているのも、つらい現実の中大きな決断をしてくださったドナー家族と、ご支援・ご協力をしてくださった皆様のお陰と心より感謝しております。

Sickkidsへ入院してからの娘は手術を受けるためにここへ来たこと。そしていつ行われるか分からない手術への恐怖で精神的に不安定になっており、夜になると「みーちゃん死んじゃうの？」「手術は痛いの？」「死んだらどうなるの？」とよく聞いてきていました。私たちは「手術は寝ている間に終わっちゃうから痛くないけど、終わった後が痛むかな・・・」「でも、痛み止めの注射するから大丈夫だよ！」「みーちゃんは絶対に死んだりしない!!」と励ますことしか出来ませんでした。

すると娘は「パパやママはこの手術したことがあるの？」と尋ねてきました。もちろんしたことの無い私たちは「ないけど先生が言ってたから大丈夫！」としか答えられず・・・娘は「じゃあ分からないんだね!!代わってよ!!」と泣くことも多々ありました。

なぜ娘にこんなつらい試練が与えられたのだろうと辛く悲しく、そして代わってあげることも出来ない何もしてあげられない自分の無力さにただただ悔やむ毎日でしたが、今の娘は「手術のあとはやっぱり痛かったけど、液体の薬がたくさんあったほうがきつかったわ!!」と笑顔で話しています。

そんな娘をみて私たちも手術が受けられて本当によかったと心から思っております。術後も色々な制約や生涯服用しなければならない薬など娘にはありますが、取りもどした物・得た物は多く幸せを感じながら日々を過ごしております。

来月初旬には３回目のバイオプシーの予定です。バイオプシーの検査を終えるたびに帰国へ近づいていることを感じ娘は「いつになったらお友達に会えるかなぁ～」と言っております。お気に入りのピンクのランドセルを背負って学校へ行く姿を想像できる幸せに私たち家族も自ずと笑顔が絶えません。あっという間の三ヶ月でしたがこれからも気を緩めること無く娘の体調管理に努めて参りたいと思います。

写真で抱っこしているぬいぐるみは手術を終えた娘の側にずっと寄り添ってくれたぬいぐるみです。担当の看護師さんが頑張った娘へとプレゼントしてくださって、三ヶ月間ずっと娘と一緒に過ごしてくれた大切なお友達です。娘はこのぬいぐるみを気に入りよく抱っこしています。

読書

いつも娘のみらいと私たち家族を応援してくださり誠にありがとうございます。

最近こちらでお知り合いになった方にご紹介をいただいた「ジャパン　ファンデーション」というカナダの方々にも日本に興味を持っていただこうと日本の本や漫画・ＤＶＤを貸し出してくださる図書館へ行ってきました。
小さな図書館ですが懐かしい絵本や漫画などあって、娘は図書館の中を歩き回りどの本にしようかと・・・探検。探し回って持ってきた本は「クレヨンしんちゃん」の漫画と季節の図鑑でした。

季節の図鑑をあまりに熱心に読んでいるのでのぞいてみると「食べ物と栄養」のページでした。「牛肉や卵は血を作って・お米やパンは力になって・タマネギやピーマンは体の調子を整えるんだって!」「みーちゃんの大好きなピーマンは力になるよ!」と興味津々・・・。食事中も食べながら「これは力になるもの！これは体の調子を整えるもの」と学んだことを復習しながら食べていました。

娘は薬の関係で食事には細かな注意点があります。これは私たち親だけが理解するのではなく、娘自身にもわかってもらい自分自身でも管理してもらわなければなりません。この様に娘が食事や食材へ興味を持っているときに食べていいもの・駄目なもの・気をつけていかなければならないことを繰り返し伝えていきたいと思います。

ずいぶん食事への理解が出来てきているようで、調理中キッチンへ来ては「お肉はしっかり焼いてる？」(生物（お刺身やお寿司）などは食べられません）「このジュースはグレープフルーツは入ってない？」（グレープフルーツは薬の関係で食べることができません）厳しくチェックしてきます。この意識を大切にしながら新しい家族と仲良く生活を送っていくために私たちも管理していきたいと思います。

フィジオセラピー

いつも娘のみらいと私達家族を応援してくださり誠にありがとうございます。

娘は外来の通院とエコー検査は三週間に一回となりましたが、フィジオセラピーは毎週通っております。ジムで運動をしたり・プールで泳いだりと毎週楽しくはりきって参加しております。

今回は、ジムで運動を行いました。今まで知らなかったホッケーやラクロスなどもチャレンジし、また新たな発見をしました。特にラクロスは全く見たこともなかったようで「面白い♪」と夢中になってボールを追いかけていました。

昨年病気が分かってから歩く距離も短くなり全く走ることもなかったため、まだまだ元気だった頃の筋力に戻るには時間が掛かるようです。走ったり長距離歩くことは全く問題はないのですが、ちょっとした段から飛び降りたり・両足で高くジャンプしたり・片足跳び（けんけん）などはまだ難しいようで上手く出来ません。

また傷を意識し、どうしても背中が丸くなってしまいます。「背筋を伸ばして!!」とこまめに声はかけていますが意識していないとすぐに丸まってしまいます。改善の為に背筋力をつけるよう今回のフィジオで新たなリハビリが追加されました。

「日々のトレーニングが筋力強化へつながるから気長に続けていくように!!」とお話しもありました。ただ「トレーニングをしなさい」といってもなかなか難しいので、ずっと娘の応援歌になっていた『ＲＰＧ』のお気に入りの曲に合わせてダンスを踊るように行っています。音楽と共に行うリハビリはあっという間で楽しく行ってくれています。新しく追加されたトレーニングも家族で取り組み楽しく筋力アップに努めて参りたいと思います。

写真はバランスを鍛える機械でのトレーニングを行っている所です。大人の私でもなかなか難しいトレーニングでしたが娘は楽しそうにそして上手にバランスをとっていました。

回復（ご心配をおかけしました。）

いつも娘のみらいと私たち家族を応援してくださり誠にありがとうございます。

週末に風邪をひいてしまい皆様にご心配をおかけし申し訳ありませんでした。
一昨日の深夜に熱が上がり、病院へ行くべきか悩みましたが本人が「汗をかいてきたから明日には熱が下がる」　「病院は行きたくない」とも言っていた為、昨日の朝まで様子をみていました。娘の予想通り朝には熱が下がり鼻づまりも改善され随分体調も調子良くなっていました。

現在は、熱もなく鼻づまりも無くなりましたが少し咳が出ているので完全に治るにはもう少しかかりそうです。術後初めての体調不良に親の私があたふたとしてしまいましたが、娘は自分の身体を良く分かっているようでゆっくり横になったり子どもなりにしっかりと調整していました。もっとしっかりしなければ!と母親の私が反省させられました。

どんなに気をつけていても、これから生活をしていく上で体調を崩してしまうことはあること。その時に「どの様に対処していけば良いのか」を常に冷静に判断する事が大切であることをまた娘に再認識させられました。

体調が良くなってきたので短時間の勉強も再開！現在はリットルとデシリットル・ミリリットルの算数が苦手で苦戦しております。学校へ戻ったときに向けて無理のないよう勉強も進めて行きたいと思います。

風邪

いつも娘のみらいと私達家族を応援してくださり誠にありがとうございます。

昨夜から「ママちょっとのどが痛い・・・」と言い出した娘。今朝から鼻水も出始め風邪をひいてしまったようです。熱はなく食欲もさほど落ちてはいないのですが、少し倦怠感があるようで今日はよくゴロゴロとしていました。

病院からは高熱でぐったりしたり、激しい嘔吐や下痢がなければ様子を見ておくようにと以前お話しがあった為、現在は様子を見ておりますが術後初めての体調不良のため、やはり心配になってしまいます。
健康な頃だったらここまで心配せずに娘の風邪の様子をみていたのでしょうが、現在のように免疫抑制剤の服用や風邪が悪化してしまう危険性などを考えると風邪一つも私達にとっては不安でたまりません。

ゴロゴロしながらテレビを見て眠ってしまいました。このまま悪くならないようしっかりと安静にし栄養のある物を食べさせ回復できるようにしたいと思います。

クリニック

いつも娘のみらいと私たち家族を応援してくださり誠にありがとうございます。

本日外来を受診してきました。エコー検査・採血ともに異常なし!!経過も良好でした。
最近身長もまた伸び・体重もちょっぴり増量!!先生からも「エクセレント！」「パーフェクト!!」とお褒めの言葉を戴きました。

今回は、術後続いていた嫌いな液体の薬と一番苦手な大きなタブレットの薬が終了しました。この薬がなくなったことは娘にとって、とても嬉しいことで帰宅後「今日からの薬は・・・」と言いながら薬の確認をしていました。薬が少なくなると言うことは、それだけ娘の状態が安定しており良いことなのだと先生からお話しもありました。

そして、外来の受診も三週間に１回と間隔がまた延びました。すべては娘の経過が良いからこその変化!私達も日に日に元気になっている娘を側で見守りながら移植医療のすばらしさを感じ驚きの連続です。

また、次回のバイオプシーの日程も決定しました。９月６日（金）です。毎回全身麻酔での検査に不安や心配はつきませんが無事に良い体調で次回のバイオプシーも受けられるように細心の注意を払って参りたいと思います。

写真は毎回行くたびに会いに行くSickkidsのフードコートにあるお気に入りのミッキーです。

 

広場

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今日は、フィジオセラピーから戴いたバットとボール・大きなバドミントンセットを持って近くの広場へ出かけてきました。近所の広場は緑が多く日陰もあるのでとても過ごしやすく楽しい時間が過ごせました。

バッティングは始めなかなかバットにボールが当たらず悔しがっていましたが、繰り返すうちに少しずつバットにボールが当たり始め楽しくなったようで額に汗をかきながらバットを振っていました。

転がるボールを拾いに行くのにこちらはへとへと・・・親の私達もしっかりと運動が出来ました。

お友達

いつも娘のみらいと私達家族を応援してくださり誠にありがとうございます。

先日、トロントに移住されている宮崎出身の方がお子さんを連れて遊びに来てくださいました。
こちらにきて同じ年齢の日本語がしゃべれるお子さん達と触れあうことがあまりなかった娘にとって、久しぶりのお友達。はじめは互いに人見知りをしてなかなか一緒に遊べませんでしたが、すぐに打ち解けおしゃべりをしたり、一緒にパズルをしたりと笑いながら楽しそうに遊ぶことが出来ました。
お友達はフランス語と日本語が話せると聞いてちょっぴりフランス語にも興味を持ったようで「こんにちは」は「ボンジュール」って言うんだって英語は「ハローだね」と教えてくれました。

 

スパンコールとピンで作製する飾り物がお子さん達も楽しめて良かったとご紹介頂き、娘にも良いのでは？といって素敵なプレゼントをいただきました。
細かい作業の大好きな娘はすぐに気に入り夢中になって作製。キラキラと輝き素敵な壁飾りが出来上がりました。

親は懐かしい宮崎の話に花を咲かせ。子どもたちは笑い声を上げながらおしゃべりにゲームで親睦を深めてと、とても楽しい時間が過ごせました。
娘を通したくさんの方とお知り合いになることができ、「人とのつながり」という大切な宝物を私達家族は得ることができました。この繋がれたつながりを感謝しながら大切にしていきたいと思います。

「ＯＭＡＴＳＵＲＩ」 渡航３ヶ月

いつも娘のみらいと私達家族を応援してくださり誠にありがとうございます。

本日は近くで日本人のイベント『「ＯＭＡＴＳＵＲＩ」があるので行きませんか？』とこちらでお知り合いになった方にお誘いを頂き行って参りました。

お祭りが大好きな娘。昨年の夏は入院していたため全く行けず残念がっていました。そして先日、「日本はお祭りが今いっぱいあっているだろうね!!」「今年も無理だね・・・」「来年は浴衣着てみんなで行きたいね!!」と話していた矢先のお誘いだったので娘は飛び上がって喜んでいました。

イベント前日は、「日本語しゃべれる人がいっぱいいるのかな??」などとワクワクしてなかなか寝付けず。朝も「いつになったら行くの？」「何時に行くの？」とそわそわ。。。会場まで徒歩２０分の道のり、足取りも軽やかでいつものリハビリとは比べものにならないほどでした。

イベントの祭りは日本のお祭りとは少し違いましたが、異国の地で日本の文化に触れ、日本語で会話ができ、まるで日本へ帰ったような不思議な気持ちになりました。久しぶりにたくさんの方々の日本語を聞いたので娘もよほど嬉しかったのか「あの人も日本語しゃべってる」などと周りをキョロキョロ　　　本当に楽しかったようです。

こちらカナダでもたくさんの方が私達家族をに救いの手を差し伸べてくださっています。先日は、宮崎の大学に通ってらっしゃる学生さんが８月いっぱいまでワーキングホリデーで同じトロントへいることから娘のお見舞いに来てくださいました。一緒に遊んでもらったりおしゃべりをしたりと娘も楽しい時間が過ごせました。異国の地で言葉も上手く伝わらず不安でいっぱいの私達に優しくしてくださる方々。そして日本で娘の回復を温かく見守ってくださっている方々。本当に感謝の気持ちでいっぱいです。ありがとうございます。

クッキング

いつも娘のみらいと私達家族を応援してくださり誠にありがとうございます。

暑かったり雨が降ったりで外へ出られない日は時間を持て余してしまうので、一緒にクッキングを楽しんでいます。

今回はマフィンにチャレンジしてみました。材料を一つずつ計量して混ぜる・・・ただそれだけのことでも、娘にとっては楽しくワクワクするようです。出来上がるまでは番人のようにオーブンの側を行ったり来たり・・・でも甘く良いにおいが漂ってくると「もうすぐだね!!」「美味しそう」と目を輝かせて膨らんでいくマフィンを眺めていました。

宮崎の病院に入院中、よくお姉ちゃんがクッキーを作って持ってきてくれていました。そのクッキーを食べるたびに「みーちゃんもクッキー作りたいなぁ～」「お姉ちゃんのクッキーってどうやって作るのかなぁ～」とお姉ちゃんを羨ましく思いつつも、愛情たっぷりのクッキーを美味しそうに食べながら、看護師さんに「みーちゃんのお姉ちゃんが作ってくれたの!!美味しいよ!!」と自慢していました。

１月にみらいが入院してから私も付き添いでずっと病院で生活していたので、お姉ちゃんはおばあちゃんの所に預けていました。病院へ持ってくるクッキーは誰にも頼らず「一人で作った」のだといつも笑顔で話してくれました。きっとさみしかったはずなのに一度も寂しい・つらいなどと弱音を吐くことはなく、いつもみらいの心配ばかりしていたお姉ちゃんは私の知らない間に大きく成長していました。

きっとみらいが病気と闘っている間、お姉ちゃんも寂しさと戦い子どもながらに成長したのだと強く感じました。喧嘩もよくする姉妹ですがこれからも姉妹仲良くずっとずーっといてほしいと思います。

本当に家族が一緒に過ごせることのありがたさを感謝すると共に一日一日を大切に過ごして参りたいと思います。

検査結果(２回目）

いつも娘のみらいと私達家族を応援してくださり誠にありがとうございます。

本日外来にて検査結果を聞いて参りました。検査結果は「拒絶反応なし」でした。毎回検査結果を医師から直接聞くまで安心はできませんが、娘が新しい家族と仲良く出来ている証拠なので「拒絶反応なし」の結果はとても嬉しいです。また帰国へ向けて一歩前進できました。

トロントの夏は私達が住んでいる宮崎とは違い湿気も少なく過ごしやすいのですが、紫外線がとても強いので紫外線対策の帽子と日焼け止めは必須です。公園でも日陰で休憩しながら遊んでいます。

明日で術後２ヶ月になります。最近は足の筋力も随分つき、歩ける距離・早さ共に延びてきました。走ったり・縄跳びしたり・バドミントンをしたり・・・とても活発な娘の姿に毎日元気をもらっています。

帰国したらお友達と「逃走中」や「密告中」をするのだと今から楽しみのようです。また、来月にバイオプシーの検査があります。娘がいつも良い状態でいられるよう今後も細心の注意を払って参りたいと思います。

お散歩

いつも娘のみらいと私達家族を応援してくださり誠にありがとうございます。

娘は体調を崩すこともなく元気に過ごしておりますが、日中は日差しが強く暑いため気候と娘の体調を見ながらリハビリの散歩へ出かけています。

最近の娘のお気に入りはGoogle　earth　を開き日本をお散歩することです。はじめは懐かしい自宅周辺や校区内を見て回り、「お友達の家はここの近くだ!!」等と言いながら懐かしい景色を見て目を輝かせていました。次第に「よし!!フェニックス動物園へ行こう!!」と言い景色を楽しみながらカーソルを進め動物園に到着♪動物園の入場ゲートへ着くと「えぇ!?なんで?」と言いながらマウスをカチカチと鳴らしながら首をかしげ「あれ?入れない・・・」

なんと娘はこのまま動物園の中まで入り動物を見て回れると思っていたようです。納得がいかなず、近くにいた主人に「なんで入れないの??」と詰め寄る娘に主人が返した言葉は「入場料払ってないから中には入れないよ!!」と・・・返答。その答えに娘は「あっ!そっか・・・」とすんなり納得!二人の、ほのぼのとした会話にとても幸せな気持ちになりました。

そして「じゃ!帰ったらフェニックス動物園に連れて行ってくれる?象さんが見たいの!」と主人におねだりしていました。帰国したら娘との約束を果たすために忙しい日々が待っていそうです。

娘との約束は明るく楽しい気持ちになります。懐かしの宮崎の地を見たからか「あと何回寝たらお家に帰れるかなぁ・・・」と娘も宮崎が恋しいようです。

早く海と緑のきれいな大好きな大好きな宮崎に娘を連れて帰ってあげたいです。

公園

いつも娘のみらいと私たち家族を応援してくださり誠にありがとうございます。

今日は、いつもと違う公園へ行ってきました。トロントの公園は夏休みに入ると水遊び場がたくさんあるようで、子どもたちは水遊びをとても気持ちよさそうにそして楽しそうにしています。

みらいが病気をするまではよく公園へでかけサイクリングをしたり海や川へ出かけていましたが、トロントの公園の広さと水遊び場の多さには驚きます。病院以外のプールは感染症がまだ怖いので遊具で遊びました。額に汗をかきながら走り遊ぶ娘の姿に本当に体力がついたな・・・ととても感じます。

術後食欲がすごいのですがやはり外での食事はおいしいようでいつも以上に食べてくれます。

バイオプシー（２回目）

いつも娘のみらいと私達家族を応援してくださり誠にありがとうございます。

本日２回目のバイオプシーを受けました。病院の伝達ミスでスタート時間が大幅に遅れて9時から検査のはずが12時スタートになってしまいました。娘は１２時間の空腹と喉の渇きに耐えながら検査を待ち・・・「でも、終わったら美味しいクッキーがもらえるね!!」と検査後にもらえるクッキーを目標に頑張っていました。

毎回全身麻酔やバイオプシーのリスクの説明を受けた後この検査を受けます。時間は１時間弱ほどですが、いつも娘が私達のもとへ戻ってきて麻酔が切れるまで心配はつきません。

検査が終わり２時間ほど処置室で安静にした後、帰宅を許可されるのですが目が覚めるとすぐに「お腹すいた・・・」「のどかわいた・・・」と言ってきます。（その言葉を聞くとホッとします。）
そして念願のクッキーを看護師さんが「頑張ったわね」「お腹すいたでしょう」といってジュースと一緒に持ってきてくださいます。娘は日頃あまりクッキーは食べないのですが、検査後のクッキーは格別らしく「おいしい♪」と言って６枚ほどぺろりと平らげてしまいます。

検査結果は、１週間ほどかかるため次回の外来２２日（月）に知らせていただけるとのことですが、異常があった場合は早めに連絡があるそうです。次回の外来まで連絡がなかったら「異常なし」と思って良いとも言われましたが、直接「異常なし」と聞くまではやはり安心できません。

娘と新しい家族が仲良くしていることを願いながら結果を待ちたいと思います。

クリニック

いつも娘のみらいと私達家族を応援してくださり誠にありがとうございます。

前回の外来から２週間おきの外来に変わりましたが、体調を崩すことなく日々を過ごせております。本日は採血・診察・エコー検査でした。診察でも状態も良いとお褒めの言葉を戴きました。移植手術から４７日経ちましたが、今日までに身長が２．５ｃｍ伸びていました。体重は術前の体重にやっと戻りました。
術後から食欲旺盛でよく食べる娘ですが代謝が良いのかなかなか太らず・・・「医師にもしっかりお肉も食べているの？？」と尋ねられてしまうのですが、本当に驚くほど食べているのに身につかず・・・どうしたものかと悩んでしまいます。幸せな悩みです。

ですが、体調・状態共に安定しているので一安心です。

今週の金曜日は２回目のバイオプシーも予定されております。このままの良い状態を保ち万全の体調でバイオプシーが受けられるよう細心の注意を払って参りたいと思います。

七夕

いつも娘のみらいと私たち家族を応援してくださり誠にありがとうございます。

今日は、七夕でしたね。。。昨年の七夕は七夕飾りを見つけるたびに短冊に娘は「病気が治ってお友達と遊ぶ!!」私は、「また元気になって家族で過ごす」と書き続けました。
一昨年までは、願い事に「○○出来ますように!!」と書いていた短冊。昨年は、娘も私も「○○する!!」と書いていました。今思えば互いに「願い」ではなく「決断」だったような気がします。

その願いが叶い５月２３日に娘は心臓移植手術を無事に受けることが出来ました。娘の病気に「完治」はないため「病気が治る」ということは出来ませんが「元気になる」ことはできました。

現在は、術後念願だった「うつぶせ寝」が出来るようになり喜んでいます。昨年の６月２９日に病気の告知を受け、その日から１８０度変わった娘と私たちの生活・・・今は少しずつ病気前の生活を取り戻す為に家族で日々を過ごしております。

今年の願いは、娘は「早く学校に行ってみんなと遊ぶ!!」「バーベキューと花火をする」私は「家族でこれからも笑顔で一緒に過ごす!!」です。

家族がそろって笑い合える・一緒に食事が出来る・これからの思い出が作っていける・どれも当たり前と以前は思っていましたが、この「当たり前」は宝の時間!!これに気づけた今、大切に大切に過ごして参りたいと思います。

Sickkids病院

いつも娘のみらいと私達家族を応援してくださり誠にありがとうございます。

こちらSickkids病院には、心臓外科と集中治療室に日本人医師が一名ずついらっしゃいます。（私どもがお世話になった方以外にもいらっしゃったらすいません）
異国の地での言葉の壁・医療の違いに戸惑っていた私どもにとってとても安心できる心強い方々です。

偶然にも、娘の手術はその日本人の先生が執刀してくださいました。術前・術後も通訳を介さずに手術のリスクの説明・術中の娘の様子などを直接聞くことが出来る事は不安や疑問を自分の言葉で伝えそして先生の言葉をしっかりと自分たちで理解できるのでとても安心できました。後で分かったことでしたが、数日時期がずれていたら先生は学会のため日本へ一時帰国されていたとのこと。先生がカナダにいらっしゃる間にドナーと巡り合えて本当に良かったと心から思いました。

そして、術後ＩＣＵでたくさんのチューブや点滴につながれ、不安なときにはＩＣＵの日本人医師が助けてくださいました。医療通訳もおらず私どもの片言の英語ではコミュニケーションが上手く行かなかったときなどはすぐに駆け付けてくださり「心配事はないですか？」「質問はないですか？」と優しく接してくださいました。

移植手術の一番不安で大切な時はいつも日本人の先生方がサポートしてくださったので本当に心強かったです。

病院へ行くことも少なくなって来たので最近は自宅で勉強をしたり、リハビリのエクササイズをして過ごしております。帰国して学校の授業について行けるよう少しずつ勉強も再開しています。
娘の勉強を見ながらまた学校へランドセルを背負って歩く姿を想像しとても幸せな気持ちになります。娘は、「勉強するよ!!」と声をかけると「えぇー・・・」ととても残念そうな顔をしますが、国語と算数を頑張っています。

渡航２ヶ月

いつも娘のみらいと私たち家族を応援してくださり誠にありがとうございます。

昨年の本日私達は娘が「拘束型心筋症」である疑いが高いと近くの小児科で告知を受けました。
４月に入学したばかりなのに・・・今もまだ娘はいつもと変わらず元気なのに・・・なぜ？？きっとこれは「夢？？」と思いながらもあまりのショックに娘を胸に抱き泣きました。

元気に走り回っていた娘はその日を境に運動制限等、数々の制限の生活が始まり、主人も私もいつものように平常心で我が子に接さなければ・・・と頭では分かっていながらも、原因不明の病・治療は難しく心臓移植が必要・・・と説明を受け、どうしたら良いのだろう。間違いではないのだろうか。スヤスヤと眠る我が子を見つめながらただ・・・ただ・・・泣くことしか出来なかったことを昨日のように思い出します。

その娘が今、また元気に走り回りながら笑顔で私達の側にいてくれます。これも、皆様がカナダへ導いてくださり、無事に心臓移植手術を受けることができ新しい家族と仲良く出来ているからこそです。本当にありがとうございます。

これからも拒絶反応・感染症・生涯服用しなければならない薬の数々等と心配事はつきませんが、全ては娘が私達の側にいてくれるからこそ出来る心配です。これからも、娘と新しい家族と楽しく仲良く過ごせるよう細心の注意を払って参りたいと思います。

術後一ヶ月を過ぎたので、リハビリを兼ねて近くの公園まで出かけてきました。久しぶりのブランコや滑り台に大喜び♪ただ、日差しが強く暑かったことから短時間しか遊べませんでした。娘はもっと「遊びたい‼」と残念そうでしたが。
これから少しずつ娘の楽しみを見つけていきたいと笑顔いっぱいに遊ぶ娘の姿をみて強く思いました。

    皆様、これからも娘と私達家族を何卒よろしく御願いいたします。

術後１ヶ月

いつも娘のみらいと私達家族を応援してくださり誠にありがとうございます。

本日、心臓移植の手術を受け１ヶ月が経ちました。術後から現在までたくさんの薬やリハビリ、多くのスタッフの方々に支えられ日に日に回復しております。入院中は点滴や心電図モニターにつがれていた娘が今は何にも邪魔をされることなく元気に動き回っております。最近はよく家事の手伝いもしてくれ料理を一緒に作ったりもしております。

手術を受ける前日は、今後の計画として「入院のまま移植待機」・「自宅での移植待機」の２通りの方向で先生方が検討中とのことから、自宅待機も念頭に入れてＡＥＤ（自動体外式除細動器）とＣＰＲ（心肺蘇生法）の講習を受け自宅用のＡＥＤも病院から手渡されておりました。
そして、次の日はＣＰＲの実技講習を受ける予定でした。私達は不安ながらも娘と一緒に生活できる事への期待と、万が一の場合に備え完璧にＡＥＤの操作方法とＣＰＲの手順を覚えなければ!!と思っていた矢先の移植手術でした。

幸い主人も私もＡＥＤとＣＰＲの講習を過去に受けていた経験があったため、講習もスムーズに理解し行うことは出来ましたが、改めてＡＥＤとＣＰＲの大切さを痛感いたしました。

この１ヶ月は本当に時間が経つのが早く、家族がそろって過ごせることの喜びを感じ過ごして参りました。娘には拒絶反応や感染症の予防の為、制限や細心の注意がまだまだ必要ではありますが、新しい家族と仲良くしていくため今後も娘のケアに努めて参りたいと思います。

 写真の千羽鶴は、娘が移植を行った日に事務局から届きました。まるでこの千羽鶴が皆様の思いをのせ、娘と新しい家族を繋いでくれたような気がいたしました。今まで、たくさんの千羽鶴と皆様の思いが私達を支えてくれました。心より感謝いたします。

 

フィジオセラピー

いつも娘のみらいと私たち家族を応援してくださり誠にありがとうございます。

本日は、フィジオセラピーでした。傷の治り具合が良いことからプールの許可が出たため、本日はプールでリハビリを行ってきました。移植手術後の説明で「日焼けはとてもいけない!!」「毎日全身に日焼け止めクリームを塗るように」と説明を受けていたため、娘の大好きな水遊びはもう出来ないのではないか・・・と半分諦めていましたが、しっかりと日焼け対策を行っていれば大丈夫と説明を受け本日は、プールでのリハビリに参加してきました。（こちらは院内の室内温水プールだったので、日焼けの心配はいりませんでしたが・・・）

水遊びが大好きで夏は、海・川・プールと水遊びばかり行ってきた娘にとって昨年の夏は全く水遊びが出来ず、つらいものだったようです。

 

そのこともあって、昨夜から水着を着ては「明日プールしてもいいの？」「お顔を水につけてもいいの？」とわくわく・・・ドキドキ・・・でした。いざ、プールに入ると泳ぎ方を忘れたのか、しばらく固まってしまいましたがすぐに慣れバタ足をしたり、顔を水につけてみたり・・・水を得た魚のようにプールでのリハビリを満喫していました。

リハビリの内容は足の筋力強化の為のバタ足やけんけん歩行・また胸や腕の筋力強化の為のボール投げなどと内容は盛りだくさんでしたが、娘にとっては全てが新鮮で楽しかったようです。「次回のフィジオは何がしたい？」との質問にも即答で「プールがしたい!!」と答えていました。また一つ、娘に出来ることが増え私たちもとても嬉しく思います。

まだ以前のような体力にはほど遠いですが、少しずつ娘のペースで負担の無いよう体と相談しながら成長して行ければと思っております。

娘の記憶

いつも娘のみらいと私たち家族を応援してくださり誠にありがとうございます。

本日、５回目の外来を受診してきました。血液検査も安定しているとのことでした。ただ、今朝から少し胃がムカムカすると訴えていた娘。採血の待ち時間に嘔吐してしまいました。数回吐いたら落ち着いたようで昼には食欲も戻り、少しずつ元気を取り戻しつつあります。良かったです(ホッ)

娘は毎日フィジオセラピーから出されたリハビリのスケジュールを頑張って行っています。病気が分かってから運動制限や入院生活で体の筋力が落ちていましたが、リハビリのお陰で足の筋力もつき、少しずつ歩ける距離も長くなってきました。もうそろそろ車いすも卒業できそうです。

手術から三週間が経ち日に日に回復していますが、最近の娘はよく術後の話をします。
ＩＣＵにいる間は麻酔や強い痛み止めを使うことから殆ど覚えていないと説明を受けていましたが、娘は術後すぐＩＣＵに戻ってからの記憶があるようです。

両方の鼻にチューブが入っていたこと、チューブなどを外さないように両手が固定されていたこと、そして、術後会いに来た私たちが処置（心臓の動きが悪かったために急遽ペースメーカーを挿入する）のために退室させられたこと・・・等本当に驚くほど覚えていました。もちろん朦朧とし眠ってしまっている時間が殆どなので処置された事のみの記憶のようです。

「ママは壁の所に立って、パパはママの少し後ろにいたよ!!」と術後すぐの面会でいた場所を多くのスタッフに囲まれ慌ただしく処置を受けている中、私たち夫婦の姿を探したのだと娘は話してくれました。
本当は、「頑張ったね!!」とすぐに娘を抱きしめてあげたかったのですが、驚くほどのチューブの数々。そして沢山の点滴・・・娘のおでこをなでながら「頑張ったね」「お疲れ様」と言いながら触れることが精一杯でした。最近ようやく、胸の傷も痛まなくなり良くなってきたことから娘を抱きしめることが出来るようになってきました。

娘を胸に抱きしめると、とくん・・・とくん・・・と私の肌に伝わってくる鼓動を感じ、新しい家族に話しかけられた気持ちになります。そのとても温かく元気な家族といつまでも仲良く会話が出来るよう楽しい毎日が送れたらと思っております。

バイオプシーの結果

いつも娘のみらいと私たち家族を応援してくださり誠にありがとうございます。

カナダ時間５日(水）に術後初めてのバイオプシー（心筋生検）を行いました。(バイオプシーは拒絶反応を知るためにとても大切な検査です。)前日の12時から絶食し７時に病院へ行き、８時４５分から１０時まで全身麻酔にて検査が行われました。
この検査は、娘の病気が分かって１度行ったことがあったため、娘も検査の段取りなど理解し、落ち着いた様子で検査を受けることが出来ました。検査前の麻酔科の先生にしっかりと「麻酔のフレーバーはオレンジが良い!!」とアピールしていたのには、我が子ながらしっかりしているなぁ～と思わず笑ってしまいました。

結果が本日まで分からないことからご報告が遅くなり申し訳ありませんでした。
検査結果は、『拒絶反応なし!!』とのこと。ホッとしました。
次のバイオプシーは６週間後の予定だそうです。

術後の経過はとても良く、先週の月曜日には薬が２種類少なくなりました。１種類は娘がとても苦手とする液体の薬だったので大喜びでした。娘は大人でも苦戦しそうな大きな錠剤も上手に飲むことが出来ます。その姿を薬剤師さんが見て「私でもなかなか飲めない大きさなのに!!」「エクセレント!!」と褒めて頂け、娘はちょっぴり自慢気です。

また、体の動きも良いことからフィジオセラピーも週３日から週２日となりました。これも、娘が自宅で自分なりにリハビリを頑張っているからと思います。
今回のフィジオセラピーは娘の大好きな自転車でした。病院の廊下をルンルンで乗っている娘の姿に嬉しく涙が出てきました。

日に日に回復する娘の姿を見て、移植医療のすばらしさをとても感じます。娘をこの様に側で支えることが出来ますのも、私たち家族をカナダへ送り出してくださった皆様とドナーのご家族・娘の中の新しい家族のお陰です。心より感謝いたします。

移植医療を受ける直前まで私たちの出した決断は娘の為に良いことだったのだろうか・・・と不安に思い悩んでいましたが、今私たちの目の前で元気に笑顔を見せる娘の姿を見てこれで良かったのだと心から思います。これから、薬や食事制限等々ありますが、また「当たり前の日常」が過ごせるようになる日も近そうです。この「当たり前の日常」は以前の「当たり前」とは違いキラキラと輝く宝物の日常です。この宝物を家族で大切に大切に守っていきたいと思います。


今後とも私たち家族を何卒よろしくお願い致します。

外来受診

いつも娘のみらいと私たち家族を応援してくださり誠にありがとうございます。

退院して５日が経ちました。久しぶりの家族団らんに毎日、幸せをかみしめております。
娘の病気が分かるまで「当たり前」にあった日常が今はとても宝物の時間に思えます。この様な宝物の時間が過ごせるのも皆様のご支援・御協力があったからこそ。心から感謝いたします。

本日は、２回目の外来でした。朝一番に採血・その後薬剤師・看護師さんとのカンファレンス・お医者さんの診察があった後、最後にエコー検査を終え帰宅したのは夕方でした。

退院しても、検査・外来・フィジオセラピーなどで平日は殆ど病院へ通うことになりそうです。
また、病院への道のりは術後の娘にはまだ負担があることから、往復は車いすを利用しております。自宅やフィジオセラピーなどでリハビリを行いながら少しずつ筋力をつけ、たくさん歩けるようになっていくと思います。

今年に入ってすぐに入院をしそのまま自宅に戻ることもなく渡航したため、久しぶりの外の空気に娘は大喜びしております。入院した頃は冬だったのにもう季節は夏です。こちらトロントは寒暖の差がとても激しいため半袖を着て過ごす日もあれば、ダウンを着ていても寒い日があります。
これからも体調管理には十分に気をつけながら過ごして参りたいと思います。

 

 

 

術後6日目(渡航１ヶ月)

いつも娘のみらいと私たち家族を応援してくださり誠にありがとうございます。
こちらカナダへ来て１ヶ月が経ちました。この１ヶ月は私たち家族にとって忘れることの出来ない１ヶ月になりました。

今日は、食欲も出て水分も良く取ってくれます。先生からの指導で1時間に１００ｃｃ飲まなければならないと言われここ数日苦戦していましたが、先日こちらでずっとお世話になっているＪＳＳ(ジャパニーズ   ソーシャル  サービス）の方から頂いた玄米茶を水筒に入れて持って行ってみました。
やはり私たちは日本人なので緑茶や玄米茶はほっとします。娘も一口飲むと「美味しい!!」と大喜びし、あっという間に５００ｃｃ飲んでくれました。

こちらに渡航してから、ＪＳＳのご家族の方には住居や買い物・銀行の開設等々多くのことで助けて頂いております。お休みの日に日本の食材が手に入るアジアンマーケットに連れて行ってくださったり、こまった時にはすぐに駆け付けて助けてくださったりと多くのことでお世話になっております。この方がいらしゃらなかったらきっと、私たち家族はこんな落ち着いて異国の地で娘の医療に立ち向かえなかったと思います。

日本で多くの方々に助けられここまでこれましたが、こちらカナダでも多くの方に助けられ日々を過ごすことができております。
本当に人と人との関わりの温かさと優しさをとても感じます。ありがとうございます。

こちらで入手した食材を使って娘に栄養を沢山取ってもらい元気になってもらえるよう私も頑張りたいと思います。

☆ご報告です☆
本日(現地時間２９日)の夕方４時に退院しました。手術から１週間も経っていないのに!!と驚いてしまいましたが、術後の経過がとても良いことから退院となりました。明日も外来ですが家族で久しぶりに一緒に眠れること、とても嬉しく思います。
術後の心筋生検は２～３週間後とのことでした。拒絶反応は術後３ヶ月から６ヶ月を特に気をつけなければならないため、今後は定期的に外来を受診し、薬の調整・経過観察をおこなっていくとのことです。
あまりに早い退院に不安はありますが、新しい家族と一緒に家族団らんを楽しみたいと思います。

術後5日目

いつも娘のみらいと私たち家族を応援してくださり誠にありがとうございます。

早速本日から娘がこれから一生飲まなければならない薬や食べてはいけない物・術後必要な注意事項の話がありました。私たちに分かりやすいようにサンプルの薬を見せてくださりながらの説明だったため、理解しやすくとても助かりました。また、娘は液体の薬よりもカプセルやタブレットの方が飲みやすいことを伝えると出来る物は変更してくださるとのことです。良かったです。

術後からここ数日、気持ち悪いと訴え食事も水分もあまり取りたがらず・・・
そんな中、液状の薬を短い間隔で沢山飲まなければならなかったため、せっかく飲んだ薬を吐いてしまうアクシデントが数回ありました。せっかく飲んだ薬も吐いてしまうともう一度飲まなければならないため、カプセルやタブレットに変更になると少しは娘も楽に薬が飲めるようになると思います。

術後5日ではありますが、日に日に元気になる娘を側で見守ることが出来て、本当に手術を受けることが出来て良かったと心から思います。そして、新しい家族の大切さを強く強く感じます。

新しい家族とずっと・・・ずっと・・・仲良く生活していけるよう今まで以上に娘の薬や食生活の管理には気をつけると共に娘には今まで我慢してきた分まで沢山これからの生活を楽しんでほしいと切に願います。

この様な娘の姿が見れるのもこれからの娘の明るい未来を思い描くことが出来るのも皆様の温かいご支援・御協力があったからこそと心から感謝しております。
これからも、私たち家族を温かく見守って頂けたら幸いです。今後ともよろしく御願いいたします。

術後4日目

いつも娘のみらいと私たち家族を応援してくださり誠にありがとうございます。

少しずつ回復してきた娘に必要不可欠な試練！歩行訓練がありました。まだ、傷が痛む中のトレーニングでしたが懸命に一歩・・・一歩・・・と足を動かし廊下を往復できました。日中もベッドではなく椅子に座って過ごした方が良いこと。そして、エクササイズスケジュールまでくださり、頑張ることがたくさん増えました。

今まで安静第一だった娘がこれからどんどん動けるようになり、またランドセルを背負って歩く姿が見れる日も遠くないことを感じ嬉しい気持ちでいっぱいです。
昼過ぎには首にずっと着いていたIVラインとペースメーカーのワイヤーも外されました。

今週は、娘の今後の注意点や栄養指導・薬の説明など私たち両親は大忙しですが、退院へ向けてしっかりと娘の管理ができるように聞き漏らさないようしっかり学んで行きたいと思います。

術後3日目

いつも娘のみらいと私たち家族を応援してくださり誠にありがとうございます。

本日は朝一番にフィジオセラピーの方が来られて、肺機能のトレーニングが始まりました。まだ、傷が痛む中のトレーニングでしたが、咳払いや深呼吸等のトレーニングを娘は頑張って受けていました。

昼過ぎにはドレーンが取れ、夕方には一般病棟へ移動になりました。手術から3日ここまでの早さに驚くばかりです。ですが、まだまだ痛みがあるようで娘はきつくてたまらずシクシクと泣いては、「もう嫌だ！食べたくない！飲みたくない！」と涙ながらに訴えます。ですが、今は『食べて・飲んで・動く』が大切と言われ、水分は1時間に８５cc以上飲むようにも言われています。

動きたくても痛くて動けない・食べたくても気持ち悪くて食べられない・寝たくても痛くて眠れない・・・と思うようにいかず本人も辛いようです。

少しずつ自室は歩くように言われているので、自室のトイレまで支えられ歩いて行くこともできました。ですが動くと傷が痛むようでとても辛そうでしたが懸命に一歩一歩歩くことが出来ました。
これから、どんどんリハビリも始まります。早く元気になれるようになる為にも娘を励ましながら『食べて・飲んで・動く』ができるようにして行きたいと思います。

術後2日目

いつも娘のみらいと私たち家族を応援してくださり誠にありがとうございます。

術後2日目はずいぶんと安定してきたように感じました。朝にはペースメーカーの力を借りずに心拍も安定し自発呼吸も大丈夫とのことで人工呼吸器も外れました。少しずつ回復へ向かっています。
人工呼吸器が外れ4時間後から水分の摂取が可能になり、21時に水を飲むことができました。一気に飲むと嘔吐の恐れがあることから少しずつと言われスポイドであげたのですが、「もっと    もっとちょうだい」と言う娘に「ちょっとずつね！」となだめますが、よほど喉が乾いており朦朧としていたため、相手が私なのか看護師さんなのか分からなくなり、自分の知っている言葉で伝えようと「ONE   more  ONE  more」と言っていました。異国の地で受ける医療において言葉など気持ちがうまく伝えられない  伝わらない   という事本当につらいです。でも、娘は本能できっと「ONE  more」と言ったのだろうと思います。

少しずつ回復へ向かっている娘を見るとほほがピンク色！本当に娘が新しい家族と仲良くしてくれていることがよく分かりとても嬉しい気持ちになりました。
術後の経過が良いことから夕方にはICUから元にいた病棟の管理室へ移動することが出来ました。海外ではICUへは長くはいないと聞いてはいましたがあまりの早さにびっくりしてしまいました。

術後の経過は良いとのことですが、痛みに耐え今もまだ娘は戦っています。早く笑顔が出せるよう私たちも一緒頑張ろうと思います。

術後1日目

いつも娘のみらいと私たち家族を応援してくださり誠にありがとうございます。

ICUへ移りたくさんのチューブやコードなどに繋がれながらも、新しい家族と仲良くなれるよう医療の力を借りて頑張っています。

朦朧とする中、私たちの姿に気がつくと手をあげ様としたり、口をパクパクと動かし何かを訴えようとしていました。ですが、人工呼吸器がついており声が出せず、娘の言いたいことが分からず・・・そのまま娘は寝てしまいました。早く娘の笑顔が見たい！声が聞きたい！と思いながら娘の手を握りました。

手術は成功したのですが、心拍が安定しないことからペースメーカーが急遽着けられました。ペースメーカーの力を借りて心拍を安定させるようですが、一時的なもので安定したらすぐに取り外すそうです。一瞬ペースメーカーと聞いた時にはなぜ？と驚いてしまいましたが、これも新しい家族とずっとずっと仲良くなるため！ガンバレみらい！！！

新しい家族

いつも娘のみらいと私達家族を応援してくださりありがとうございます。

現地時間23日0時に医師からドナーが現れたとの報告を受けました。渡航する際に待機が長いことは覚悟しておくようにとの説明があっての待機生活だったため、急な知らせに驚きが隠せませんでした。

娘はぐっすり眠っている中深夜の採血や諸準備が進められて行きました。朝方目覚めた娘はいつもと違う雰囲気に『どうしたの？』と不安顔・・・そこで、本日の午前中に心臓移植の手術が行われることを説明しました。

私たちの話を聞くと驚きを隠せない表情と同時に静かに覚悟を決めるように黙ってしまいました。

準備が終え、手術室に入る直前まで家族で過ごせたため、とてもリラックスして待つことができました。手術室へ入る時もまるでちょっと検査へ行くように笑顔で手を降りながら「行ってきまーす  バイバイ」と行きました。
内心怖かったはずの娘は強く立派でした。いつも泣いてばかりの母親ですが、そんな強い娘に支えられ笑顔で送り出すことができました。

それから約5時間の手術を終え、会えたのは現地時間の19時過ぎでした。
手術を終えた娘の胸には元気に鼓動を打つ新しい家族がいました。懸命に動く心臓と仲良くなろうと頑張っている娘に涙が止まりませんでした。

このように、娘が手術を受けることができましたのも、皆様のご協力・ご支援のおかげです。心よりお礼申し上げます。そして悲しい現実の中、決断してくださった家族に心よりお礼申し上げるとともにドナーのご冥福を心よりお祈りいたします。

繋がれた命 我が家の新しい家族を大切に守りながら、これからをドナーの方の分まで笑顔で過ごして参りたいと思います。

本当にありがとうございました。

大林和博  奈緒

シャボン玉

いつも娘のみらいと私たち家族を応援してくださり誠にありがとうございます。

娘の今一番好きなことは「シャボン玉」です。フィジオセラピーからシャボン玉を頂いてからとても気に入り、暇さえあればシャボン玉を吹いています。シャボン玉は肺機能のリハビリにとても良いとのことで楽しみながらリハビリを行えて、私たちもとても嬉しいです。ただひとつ、シャボン玉の液で洋服や床が濡れてしまうのが悩みの種ですが・・・・

ずっとシャボン玉で遊び、液が無くなると自ら担当看護師の所へ行き「give me  bubbleｓ!!!」と言ってシャボン玉液をもらい、くれた看護師さんに「thank you」としっかりお礼を言って戻ってきます。
入院したころは慣れない環境に、目も合わせようとしなかった娘が今では少しずつ看護師さんと話すようになってきました。看護師さんの「thank you」の言葉にも「you are welcom」と普通に答えている娘に毎日驚かされています。

私たち親は知っている片言の英語と文名の利器「飜訳アプリ」の力を借りて日常を過ごしているため語学に成長はなさそうです。

また、最近は「sekaino owari」の「ＲＰＧ」という曲をよく聴いています。（くれよんしんちゃんの映画の主題歌です）フィジオセラピーのダンス曲にもリクエストするほどお気に入りのようです。特に「怖いものなんてない　僕らはもうひとりじゃない」の歌詞がお気に入りのようで大きな声で歌っています。この曲を聴くたびに「そう！私たちは一人じゃない!!」と強く思います。

こちら、カナダへ来ることが出来たのも現在こうして入院治療が出来るのも多くの方々のご支援・御協力があったからこそ!そして、今も私たち家族を温かく見守ってくださり応援してくださる方々がいらっしゃるお陰と感謝しております。

私たち家族は沢山の方々の温かさに守られ支えられていることに感謝しております。

娘と、このお気に入りの曲を口ずさみながら日々を明るく・笑顔で過ごして行きたいと思います。

娘の不安

いつも娘みらいと私たち家族を応援してくださり誠にありがとうございます。

娘の体調も落ち着いており毎日穏やかに過ごせております。

渡航してから娘は夜になると手術への不安、恐怖から毎晩のように「手術は失敗しない？」「みーちゃんは何歳まで生きられるの？」などと聞いています。その質問を聞くたびに溢れ出しそうな涙をじっとこらえながら「ここの先生達は世界一すごい先生達だから大丈夫!!」「みーちゃんはおばあちゃんになるまで生きていくんだよ」と笑顔で返事をしています。それでも娘の不安は拭いきれず寝付くまで繰り返し聞いてきます。
そして、最後には「パパやママにはみーちゃんの気持ちなんか分からない・・・じゃあ変わってよ!!」と言って大粒の涙をこぼします。

 変われるものなら変わりたい・・・病気になったのが何故自分じゃなかったのか・・・いつも思います。注射のたび、検査のたびに。そして、スヤスヤと眠る娘の寝顔を見ながら「明日も笑顔で過ごせますように・・・」と願うことしか出来ない自分の無力さを痛感します。

娘は小さいなりに自分の病気を良く理解しています。そのために多くの不安とも戦っています。そんな娘の不安を少しでも軽くしてあげたいといつも明るく楽しく毎日が過ごせるよう接してはいますが、夜灯りが暗くなってくるとどうしても不安になるようです。

娘が前向きで頑張れるよう、手術を終え元気になった時をイメージさせ宮崎に帰ったら・・・と沢山の約束事をしています。また、娘のランドセル姿が見れる日を信じ私たちも明るい未来をイメージしてこの待機生活を過ごしていこうと思います。

これからも、私たち家族を何卒よろしく御願いいたします。