運動会

いつも娘のみらいと私たち家族を温かく見守って下さり誠にありがとうございます。

先日、小学校に入学して初めての運動会に参加することができました。天候にも恵まれとても過ごしやすい一日でした。

ダンスと団体競技は娘もやる気満々で、毎日学校での練習の様子を楽し気に話してくれましたが、徒競走の話題になると、「みーちゃんかけっこは出たくない・・・だって、みんなよりすごく遅くて・・・皆に頑張れ！って応援されるのも辛いの・・・」と悲し気な表情で話す娘に、「大丈夫！パパもママも順位より走れること、参加できることが嬉しいから最後までは走りきってきてね！」と日々励ましてきました。

運動会当日は、一番最初の競技が徒競走だった事から足取り重く自宅を出て行きました。私たち家族は、娘が参加できる運動会に期待と喜びに胸を躍らせ会場へ向かいました。

いざ、娘の番がくると一緒にドキドキ・・・そして娘の走る姿に感動のあまり涙が。ですが、娘と他のお友達との距離。そして120ｍと以外に目で見ると長い距離。に娘が今日までの練習をどれだけ頑張ってきたか・・・そして、他のお友達から遅れながらのゴールに、子どもながらに複雑な気持ちがあっただろうと考えたでけで、本当に娘は当日まで頑張ってきたのだなぁ〜と思うと娘の頑張りに感動しました。

苦手な徒競走を終えると、安心したのかそれからは笑顔。終始楽しそうに運動会に参加することができました。

昨年はまだ入院していた娘が今は遅いながらも走り・踊りみんなと一緒に競技を楽しめるまでに元気になることができました。

本当に皆様のおかげです。心から感謝致します。ありがとうございました。

練習

いつも娘のみらいと私たち家族を温かく見守って下さり誠にありがとうございます。

楽しかった夏休みも終わり、学校も始まりました。娘の小学校は二学期制なので、まだ一学期ですが、秋休みあとに行われる運動会の練習で毎日大忙しです。

一年生。運動禁止だった為全ての競技が見学。

二年生。帰国後、体調を崩してしまい入院中。

三年生。今年が娘にとっての初めての小学校での運動会になります。かけっこ・ダンス・団体競技すべて今年は参加することができます。娘は運動は苦手ですが、学校で練習したダンスを自宅に戻るとすぐに音楽をかけて復習しています。『今日は、ここまで習ったよ！』『見ててね♫』と日々の成果を私たちに見せてくれます。

あまりに嬉しそうに話す娘の姿を見ながら、嬉しさが込み上げるとともに、嬉しさのあまりに無理をしてはいないだろうか・・・と心配にもなってしまいますが、娘なりにクラスのお友達と同じように参加できることの喜びがあるようなので、温かく見守っていきたいと思います。

９月に入り肌寒い日が増えてきました。朝晩が冷え込みで娘が体調を崩さないように、体調管理に留意し、万全な体調で運動会に参加できるよう私たち家族もサポートしていきたいと思います。



もうすぐ帰国して1年。この一年はあっと言う間でした。娘の食事の管理や体調管理等など学ばなければならないこともたくさん・・・帰国してしばらくは体調を崩す事が多く病院通いばかりでした。ですが、少しずつ娘と新しい家族が私たちの自宅でも仲良くできるようになり、今は体調を崩すことなく元気に過ごせております。

そして、最近は病気が分かる前の様な生活が少しずつできるようになってきました。毎朝家族で『おはよう』の挨拶をして食事を済まし『いってきます』と学校へ出かける。学校が終わると笑顔で元気よく『ただいま』と帰宅。早々に宿題を済ませ大好きなお友達と遊び、夜は家族で一日の出来事を話ながら食事をして、家族で『おやすみ』と挨拶をして眠りにつく。この当たり前の生活ができることに本当に感謝しています。

先日一年ぶりに髪をばっさりと切りました。皆になんて言われるかなぁ？切ったことみんな気づいてくれるかな？とお友達の反応を切った日はとても楽しみにしていました。もちろん次の日お友達は気づいてくれ娘も大満足でした。

 

 

夏祭り

いつも娘のみらいと私たち家族を温かく見守って下さり誠にありがとうございます。

最近は体調も良く、学校も殆どお休みせずに登校することができています。毎朝元気に「行ってきます」と笑顔で出て行く娘を送り出すことができて本当に幸せです。

本日は、地区で行われた夏祭りに参加しました。他の保護者の方々のご理解・ご協力もあり、お神輿担ぎにも参加することができました。

夕方の夏祭りでは、今年初挑戦の流しそうめんにも参加しました。この流しそうめんが今年は子どもたちへのサプライズで行われると聞いたとき、正直私はどうしよう・・・と悩みました。夏祭りで作られる食べ物は衛生管理の問題から娘は食べることができません。そのことでも、夏祭りに参加させることは、娘にとって酷なことではないのか・・・と初めは悩みましたが、それは私が夏祭りに出るような物を調理して持って行けば良い！と思い娘にもその旨を相談し解決しました。

娘は、自分の体を守るため・楽しく日々を送るために、多くのことを我慢させなければならない現実に正直親の私が胸が押しつぶされそうな思いになることがあります。ですが、物事をマイナスに捉えるのではなく、どうすれば娘が楽しく、他のお友達と同じように多くの経験をすることができるかを考えようと、最近は考えられるようになり、ちょっぴり私自身も多くのことに応用がきくようになりました。

そこで、私が娘に出したアイデアは昼食に自宅でそうめんを食べ、夕方のそうめん流しは流れてきたそうめんを取ることのみ参加をし、取ったそうめんは食べない。というものでした。娘はそうめん流しは衛生管理上自分は全く参加はできないと諦めきっていたので、大喜び♫ニコニコ笑顔で参加していました。（もちろん娘がすくったそうめんは私が美味しくいただきました。)

昨年の夏は帰ったら夏祭りに行きたいと家族で話していた願いがまた一つ叶うことができました。

現在も私たちは多くの方の温かいご協力のおかげで娘の笑顔を守ることができます。本当にありがとうございます。

術後1年を迎えました

 いつも娘のみらいと私たち家族を温かく見守って下さり誠にありがとうございます。

先日の23日に術後1年目のバイオプシー（心筋生検）やその他の検査を受けてきました。
検査結果は、拒絶反応は許容範囲で異常なし。心臓の圧力も安定しており状態は良いとのことでした。　結果を聞いてほっとしております。

思い起こせば1年前。ドナーの知らせは突然やってきて・・・その一日は私たち家族にとっては生涯忘れることのできない日となりました。もちろんドナーとの巡り合いは突然と分かってはいましたが、「カナダでの待機は最低でも半年は覚悟をしておくように。」と説明を受けての渡航だったため、私たち家族はまだ先のことと思っていたので本当に驚きました。

5月23日は大切な人を失ったドナーのご家族や、そのまわりの方々には辛く悲しい日でもあると思います。　私たち家族は毎年この日にドナーのご冥福をお祈りするとともに、我が子の新しい誕生日を迎えられることに感謝しながら過ごせていけたらと思っております。

術後1年が経ち娘の生活に許される事がだいぶ増えてきましたが、まだまだ食事面等では規制が厳しく苦労しております。しかし、この苦労も娘がいてくれるからできるものだと感じております。
娘がストレスを感じないようにできるだけ努力していきたいです。

また来年も良い結果を聞けるように、家族で力を合わせて娘の健康管理に努めてまいりたいと思います。

これからも私たち家族を温かく見守っていただけましたら幸いです。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　大林　和博　奈緒

写真はバイオプシーへ行く前のものです。今回は麻酔から覚めたあと気分が悪くなり嘔吐を繰り返し娘もきつそうで、心配をしましたが次の日には元気に歩き回り食欲も旺盛に戻ったので安心しました。

 

近況報告

いつも娘のみらいと私たち家族を温かく見守って下さり誠にありがとうございます。

昨年の今日、皆様の温かいご支援・応援のお力でカナダへ渡航させていただきました。昨年の今日、最低でも一年以上はカナダで生活をしなければならない・・・と覚悟をして宮崎を発ったことを思い出します。

ですが、渡航して25日目に奇跡的にドナーと巡り合うことができました。皆様の温かいご支援・応援がなければこの様な早い渡航・移植は叶わなかったと思います。心から感謝致します。ありがとうございました。

現在は、毎日学校へも歩いて登校しております。毎日学校から帰ってくると、その日の出来事や授業で学んだことをとても楽しそうに話してくれます。そのキラキラ輝く娘の笑顔を見ながら、楽しそうな学校生活の話を聞くことが私も楽しみです。


来月は術後１年のバイオプシーが予定されております。娘が万全の体調で迎えられるよう娘の体調管理に努めてまいりたいと思います。

写真は娘が大阪の診察へ行った帰りに撮ってくれました。九州から出たことのない母子でしたが、飛行機の手配やモノレールでの移動等など少しずつ慣れてまいりました。

近況報告

いつも、娘のみらいと私たち家族を温かく見守って下さり誠にありがとうございます。

娘のクラスもインフルエンザが流行し、免疫抑制剤を服用している娘は感染しやすく、感染した場合、重症化しやすいことから、なかなか学校へ行けずに残念がっておりましたが、先週から落ち着いたとの報告を受け、また毎日学校へ行けるようになりました。

インフルエンザが流行している間は娘の感染予防の為、クラスにインフルエンザのお子さんがいないことを確認してから登校しなければならず、2時間目から登校させていた事から集団登校での登校はまだ、叶っておりませんでした。

現在は、気候も温かくなり「クラスのお友達も元気!!」と担任の先生から報告を受け念願の歩いての登下校ができるようになりました。

入学してからも日常生活は何も変わらず過ごしておりましたが、登校時の上り坂は娘にとっては長く険しい道のりだったようで、途中で吐き気がしたり、胃が痛んだりしておりました。私たちもその状況は知っていながらも、まさかその吐き気や胃の痛みが心臓から来るものとは思わず続くようなら・・・と様子を見ておりました。そんな矢先の心臓検診にて病気が発覚。今思うとあの時倒れなくて良かった。と心から思います。

先日、手術後初めての集団登校にて登校しました。久しぶりの登校だったため、学校まで私もついていきました。復学する前に何度も練習はしておりましたが、今回はランドセルも背負っての集団登校。他のお子さんたちのペースに合わせて歩けるのか？と心配しましたが本人は終始笑顔で学校まで歩き切ることが出来ました。

登校途中、「ここで吐きそうになったの」などとその当時のきつく辛かった出来事を思い出しながら、でも今は大丈夫と一歩一歩確認するように歩く娘の姿に涙が止まりませんでした。

学校へ着くと満足気な笑顔を見せ「学校ってこんなに近かったんだね」と喜ぶ娘に、本当に当時は長く険しい道のりだったのだと改めて思いました。

4月からは3年生。給食も再開する予定になっております。懐かしい給食を大すきなお友達と食べれることがとても楽しみなようです。娘は、食事制限もあることから給食の先生方にはご迷惑をおかけしますが、学校も快く引き受けて下さったこと、心から感謝しております。

皆様に支えられ・助けられ私たちは今も娘の笑顔を守ることができております。本当にありがとうございます。

写真は、「今日はお姉ちゃんのランドセルのほうが軽いから交換して!!」とわがままを言い、交換して登校していました。いつも大すきなお姉ちゃんに甘え、助けられ姉妹仲良く過ごしております。

２月２５日

いつも娘のみらいと私たち家族を温かく見守って下さり誠にありがとうございます。

一年前の本日、宮崎県庁記者クラブにて記者会見を行い、募金活動を始めさせていただきました。
私たちの娘を守りたい。娘を助けて欲しい。という我侭な願いにもかかわらず多くの方々が応援・ご支援してくださいました。皆様のおかげで私たちはカナダへ旅立つことができ、ドナーにもめぐりあい、娘はまたランドセルを背負って学校へ行けるまでに元気になれました。

本当にありがとうございます。カナダへの長期滞在を覚悟しての渡航だったため、一年後にまさか宮崎へ帰れるとは想像もできず。現在、家族揃って自宅で過ごせる日々が幸せでたまりません。


先日、知人を通して小学6年生の男の子から修学旅行のお土産とお守りを頂きました。修学旅行の限られたお小遣いから娘に・・・と勾玉のキーホルダーを買ってきてくれた男の子の優しさに感謝するとともに、その頂いたプレゼントを嬉しそうに手に取り笑顔を見せる娘の顔に幸せを感じ、感動で涙しました。娘は「みーちゃんの宝物!!」　「ランドセルにつけて一緒に学校へ行くの！」と言い早速ランドセルへつけていました。近所へ買い物へ出かけた時も「元気になって良かったわね」「おめでとう」と優しい言葉をかけていただくことがよくあります。本当に私たち家族は、皆様の優しさに支えられ毎日過ごすことができます。心から感謝致します。

最近は学校でインフルエンザが流行していることから感染予防のため学校を休まなければならなかったりし、本人は元気なのに学校へ行けないのが寂しいようです。ですが、病気にならずに日々を過ごせることが大切と娘には話をしております。

宮崎へ帰ってきて４ヶ月。ひと月経つのも早く、月に１回の大阪への通院日もすぐに来てしまうほどです。大阪は宮崎よりも寒いのでいつも完全防寒で行っておりますが、娘は雪がふるのでは？と毎回期待しています。宮崎で雪を見れることはほとんどないため見たくてしょうがないようです。

お陰さまで今のところ天候には恵まれ、雪にも雨にもあうことがなく過ごせております。

5月には移植1年を迎えることから入院の検査があります。無事に検査が受けられるようしっかりと娘の体調管理に努めてまいりたいと思います。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

8歳の誕生日

いつも娘のみらいと私たち家族を暖かく見守って下さり誠にありがとうございます。

先日12日に娘は8歳の誕生日を迎えることが出来ました。昨年の誕生日はもう入院しておりましたので、先生に無理をお願いし、外泊をさせていただき家族で祝ったことを思い出します。

昨年は、ケーキを前に「来年も絶対にみんなでお祝いしようね!!」と誓い合いながらも不安に心が押しつぶされそうな気持ちでいっぱいでした。
ですが、今年の誕生日は家族が笑顔でとても幸せな気持ちで迎えることが出来ました。この様な誕生日が迎えることができたのも、皆様の温かいご支援・ご協力のおかげです。心から感謝致しております。そして娘の胸の中で元気に鼓動を打つ家族・ドナー家族のご冥福を祈り、誕生日をお祝いいたしました。

娘は、まだ術後７ヶ月なためにまだ多くの規制があります。市販のケーキや苺はまだ食べられないため、一緒にケーキを作りお祝いいたしました。デコレーションは娘が大すきなお友達とお姉ちゃんの共同ではしゃぎながら満足するものが出来上がったようです。（私はそばで見ているだけで胸焼けしそうなケーキでしたが・・・)とても美味しそうに食べていました。

また、来年も笑顔で家族一緒にお祝いできるよう体調管理に気をつけて過ごしてまいりたいと思います。

明けましておめでとうございます。

新年あけましておめでとうございます。

昨年のお正月は娘の体調を心配しながら、先の見えない日々に不安な新年を迎えたことを思い出します。娘の病気は見た目は元気でも、いつ倒れるかわからない・・・いつ心臓が止まるかわからない・・・いつもリスクを背負い日々を過ごしておりました。そんな娘を心配し泣いて目を腫らしていた私を元気づけようと、娘はいつも笑顔で元気に振舞ってくれていました。

ですが、移植を終え心身ともに元気になった現在の娘の笑顔を見ると、あの時の娘の笑顔もまた本物の笑顔ではなかったのだと思います。きっと娘もこれから何が起きるかわからない不安を子どもなり感じながら、私へ心配をかけまいと努めての笑顔だったのだと、現在の晴れやかな笑顔を見て痛感いたします。

最近は体調も良く毎日走り回っております。学校の宿題もクラスメイトに追いつけるようにと日々努力をしながらも「もぅ疲れたからしない!!」と投げ出すこともしばしば・・・でもしばらくすると「やっぱり頑張る！」と言って机に向かっております。先日、姉が宿題で来年の抱負を習字で書いていると「みーちゃんも書く！」と言って抱負を書いていました。今年の抱負は「元気！」「だってみーちゃんもう元気になって走ることもできるようになったから!!」ととても娘らしく良い抱負を決めたと思います。

これからますます寒くなり感染症なども増えてくるので心配はつきませんが、娘の笑顔を見ていると一緒に頑張ろう!!と、とてもやる気が出ます。娘がいてくれるから娘の心配もできます。娘の成長も喜ぶことができます。娘が今私たち家族のそばで笑っていてくれる毎日を楽しく・大切にこれからも過ごしてまいりたいと思います。

先日、昨年行けず「元気になったら行こう！」と約束していたイルミネーションを見に行ってまいりました。大好きなお友達も一緒に行ったので楽しさも倍増♫寒さにも負けずはしゃいで走り回っていました。

これからも、きっと平坦な道ばかりではないと思いますが家族で力を合わせひとつずつ乗り越えて行きたいと思います。本年も何卒よろしくお願い致します。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　大林和博　　奈緒