術後6日目(渡航１ヶ月)

いつも娘のみらいと私たち家族を応援してくださり誠にありがとうございます。
こちらカナダへ来て１ヶ月が経ちました。この１ヶ月は私たち家族にとって忘れることの出来ない１ヶ月になりました。

今日は、食欲も出て水分も良く取ってくれます。先生からの指導で1時間に１００ｃｃ飲まなければならないと言われここ数日苦戦していましたが、先日こちらでずっとお世話になっているＪＳＳ(ジャパニーズ   ソーシャル  サービス）の方から頂いた玄米茶を水筒に入れて持って行ってみました。
やはり私たちは日本人なので緑茶や玄米茶はほっとします。娘も一口飲むと「美味しい!!」と大喜びし、あっという間に５００ｃｃ飲んでくれました。

こちらに渡航してから、ＪＳＳのご家族の方には住居や買い物・銀行の開設等々多くのことで助けて頂いております。お休みの日に日本の食材が手に入るアジアンマーケットに連れて行ってくださったり、こまった時にはすぐに駆け付けて助けてくださったりと多くのことでお世話になっております。この方がいらしゃらなかったらきっと、私たち家族はこんな落ち着いて異国の地で娘の医療に立ち向かえなかったと思います。

日本で多くの方々に助けられここまでこれましたが、こちらカナダでも多くの方に助けられ日々を過ごすことができております。
本当に人と人との関わりの温かさと優しさをとても感じます。ありがとうございます。

こちらで入手した食材を使って娘に栄養を沢山取ってもらい元気になってもらえるよう私も頑張りたいと思います。

☆ご報告です☆
本日(現地時間２９日)の夕方４時に退院しました。手術から１週間も経っていないのに!!と驚いてしまいましたが、術後の経過がとても良いことから退院となりました。明日も外来ですが家族で久しぶりに一緒に眠れること、とても嬉しく思います。
術後の心筋生検は２～３週間後とのことでした。拒絶反応は術後３ヶ月から６ヶ月を特に気をつけなければならないため、今後は定期的に外来を受診し、薬の調整・経過観察をおこなっていくとのことです。
あまりに早い退院に不安はありますが、新しい家族と一緒に家族団らんを楽しみたいと思います。

術後5日目

いつも娘のみらいと私たち家族を応援してくださり誠にありがとうございます。

早速本日から娘がこれから一生飲まなければならない薬や食べてはいけない物・術後必要な注意事項の話がありました。私たちに分かりやすいようにサンプルの薬を見せてくださりながらの説明だったため、理解しやすくとても助かりました。また、娘は液体の薬よりもカプセルやタブレットの方が飲みやすいことを伝えると出来る物は変更してくださるとのことです。良かったです。

術後からここ数日、気持ち悪いと訴え食事も水分もあまり取りたがらず・・・
そんな中、液状の薬を短い間隔で沢山飲まなければならなかったため、せっかく飲んだ薬を吐いてしまうアクシデントが数回ありました。せっかく飲んだ薬も吐いてしまうともう一度飲まなければならないため、カプセルやタブレットに変更になると少しは娘も楽に薬が飲めるようになると思います。

術後5日ではありますが、日に日に元気になる娘を側で見守ることが出来て、本当に手術を受けることが出来て良かったと心から思います。そして、新しい家族の大切さを強く強く感じます。

新しい家族とずっと・・・ずっと・・・仲良く生活していけるよう今まで以上に娘の薬や食生活の管理には気をつけると共に娘には今まで我慢してきた分まで沢山これからの生活を楽しんでほしいと切に願います。

この様な娘の姿が見れるのもこれからの娘の明るい未来を思い描くことが出来るのも皆様の温かいご支援・御協力があったからこそと心から感謝しております。
これからも、私たち家族を温かく見守って頂けたら幸いです。今後ともよろしく御願いいたします。

術後4日目

いつも娘のみらいと私たち家族を応援してくださり誠にありがとうございます。

少しずつ回復してきた娘に必要不可欠な試練！歩行訓練がありました。まだ、傷が痛む中のトレーニングでしたが懸命に一歩・・・一歩・・・と足を動かし廊下を往復できました。日中もベッドではなく椅子に座って過ごした方が良いこと。そして、エクササイズスケジュールまでくださり、頑張ることがたくさん増えました。

今まで安静第一だった娘がこれからどんどん動けるようになり、またランドセルを背負って歩く姿が見れる日も遠くないことを感じ嬉しい気持ちでいっぱいです。
昼過ぎには首にずっと着いていたIVラインとペースメーカーのワイヤーも外されました。

今週は、娘の今後の注意点や栄養指導・薬の説明など私たち両親は大忙しですが、退院へ向けてしっかりと娘の管理ができるように聞き漏らさないようしっかり学んで行きたいと思います。

術後3日目

いつも娘のみらいと私たち家族を応援してくださり誠にありがとうございます。

本日は朝一番にフィジオセラピーの方が来られて、肺機能のトレーニングが始まりました。まだ、傷が痛む中のトレーニングでしたが、咳払いや深呼吸等のトレーニングを娘は頑張って受けていました。

昼過ぎにはドレーンが取れ、夕方には一般病棟へ移動になりました。手術から3日ここまでの早さに驚くばかりです。ですが、まだまだ痛みがあるようで娘はきつくてたまらずシクシクと泣いては、「もう嫌だ！食べたくない！飲みたくない！」と涙ながらに訴えます。ですが、今は『食べて・飲んで・動く』が大切と言われ、水分は1時間に８５cc以上飲むようにも言われています。

動きたくても痛くて動けない・食べたくても気持ち悪くて食べられない・寝たくても痛くて眠れない・・・と思うようにいかず本人も辛いようです。

少しずつ自室は歩くように言われているので、自室のトイレまで支えられ歩いて行くこともできました。ですが動くと傷が痛むようでとても辛そうでしたが懸命に一歩一歩歩くことが出来ました。
これから、どんどんリハビリも始まります。早く元気になれるようになる為にも娘を励ましながら『食べて・飲んで・動く』ができるようにして行きたいと思います。

術後2日目

いつも娘のみらいと私たち家族を応援してくださり誠にありがとうございます。

術後2日目はずいぶんと安定してきたように感じました。朝にはペースメーカーの力を借りずに心拍も安定し自発呼吸も大丈夫とのことで人工呼吸器も外れました。少しずつ回復へ向かっています。
人工呼吸器が外れ4時間後から水分の摂取が可能になり、21時に水を飲むことができました。一気に飲むと嘔吐の恐れがあることから少しずつと言われスポイドであげたのですが、「もっと    もっとちょうだい」と言う娘に「ちょっとずつね！」となだめますが、よほど喉が乾いており朦朧としていたため、相手が私なのか看護師さんなのか分からなくなり、自分の知っている言葉で伝えようと「ONE   more  ONE  more」と言っていました。異国の地で受ける医療において言葉など気持ちがうまく伝えられない  伝わらない   という事本当につらいです。でも、娘は本能できっと「ONE  more」と言ったのだろうと思います。

少しずつ回復へ向かっている娘を見るとほほがピンク色！本当に娘が新しい家族と仲良くしてくれていることがよく分かりとても嬉しい気持ちになりました。
術後の経過が良いことから夕方にはICUから元にいた病棟の管理室へ移動することが出来ました。海外ではICUへは長くはいないと聞いてはいましたがあまりの早さにびっくりしてしまいました。

術後の経過は良いとのことですが、痛みに耐え今もまだ娘は戦っています。早く笑顔が出せるよう私たちも一緒頑張ろうと思います。

術後1日目

いつも娘のみらいと私たち家族を応援してくださり誠にありがとうございます。

ICUへ移りたくさんのチューブやコードなどに繋がれながらも、新しい家族と仲良くなれるよう医療の力を借りて頑張っています。

朦朧とする中、私たちの姿に気がつくと手をあげ様としたり、口をパクパクと動かし何かを訴えようとしていました。ですが、人工呼吸器がついており声が出せず、娘の言いたいことが分からず・・・そのまま娘は寝てしまいました。早く娘の笑顔が見たい！声が聞きたい！と思いながら娘の手を握りました。

手術は成功したのですが、心拍が安定しないことからペースメーカーが急遽着けられました。ペースメーカーの力を借りて心拍を安定させるようですが、一時的なもので安定したらすぐに取り外すそうです。一瞬ペースメーカーと聞いた時にはなぜ？と驚いてしまいましたが、これも新しい家族とずっとずっと仲良くなるため！ガンバレみらい！！！

新しい家族

いつも娘のみらいと私達家族を応援してくださりありがとうございます。

現地時間23日0時に医師からドナーが現れたとの報告を受けました。渡航する際に待機が長いことは覚悟しておくようにとの説明があっての待機生活だったため、急な知らせに驚きが隠せませんでした。

娘はぐっすり眠っている中深夜の採血や諸準備が進められて行きました。朝方目覚めた娘はいつもと違う雰囲気に『どうしたの？』と不安顔・・・そこで、本日の午前中に心臓移植の手術が行われることを説明しました。

私たちの話を聞くと驚きを隠せない表情と同時に静かに覚悟を決めるように黙ってしまいました。

準備が終え、手術室に入る直前まで家族で過ごせたため、とてもリラックスして待つことができました。手術室へ入る時もまるでちょっと検査へ行くように笑顔で手を降りながら「行ってきまーす  バイバイ」と行きました。
内心怖かったはずの娘は強く立派でした。いつも泣いてばかりの母親ですが、そんな強い娘に支えられ笑顔で送り出すことができました。

それから約5時間の手術を終え、会えたのは現地時間の19時過ぎでした。
手術を終えた娘の胸には元気に鼓動を打つ新しい家族がいました。懸命に動く心臓と仲良くなろうと頑張っている娘に涙が止まりませんでした。

このように、娘が手術を受けることができましたのも、皆様のご協力・ご支援のおかげです。心よりお礼申し上げます。そして悲しい現実の中、決断してくださった家族に心よりお礼申し上げるとともにドナーのご冥福を心よりお祈りいたします。

繋がれた命 我が家の新しい家族を大切に守りながら、これからをドナーの方の分まで笑顔で過ごして参りたいと思います。

本当にありがとうございました。

大林和博  奈緒

シャボン玉

いつも娘のみらいと私たち家族を応援してくださり誠にありがとうございます。

娘の今一番好きなことは「シャボン玉」です。フィジオセラピーからシャボン玉を頂いてからとても気に入り、暇さえあればシャボン玉を吹いています。シャボン玉は肺機能のリハビリにとても良いとのことで楽しみながらリハビリを行えて、私たちもとても嬉しいです。ただひとつ、シャボン玉の液で洋服や床が濡れてしまうのが悩みの種ですが・・・・

ずっとシャボン玉で遊び、液が無くなると自ら担当看護師の所へ行き「give me  bubbleｓ!!!」と言ってシャボン玉液をもらい、くれた看護師さんに「thank you」としっかりお礼を言って戻ってきます。
入院したころは慣れない環境に、目も合わせようとしなかった娘が今では少しずつ看護師さんと話すようになってきました。看護師さんの「thank you」の言葉にも「you are welcom」と普通に答えている娘に毎日驚かされています。

私たち親は知っている片言の英語と文名の利器「飜訳アプリ」の力を借りて日常を過ごしているため語学に成長はなさそうです。

また、最近は「sekaino owari」の「ＲＰＧ」という曲をよく聴いています。（くれよんしんちゃんの映画の主題歌です）フィジオセラピーのダンス曲にもリクエストするほどお気に入りのようです。特に「怖いものなんてない　僕らはもうひとりじゃない」の歌詞がお気に入りのようで大きな声で歌っています。この曲を聴くたびに「そう！私たちは一人じゃない!!」と強く思います。

こちら、カナダへ来ることが出来たのも現在こうして入院治療が出来るのも多くの方々のご支援・御協力があったからこそ!そして、今も私たち家族を温かく見守ってくださり応援してくださる方々がいらっしゃるお陰と感謝しております。

私たち家族は沢山の方々の温かさに守られ支えられていることに感謝しております。

娘と、このお気に入りの曲を口ずさみながら日々を明るく・笑顔で過ごして行きたいと思います。

娘の不安

いつも娘みらいと私たち家族を応援してくださり誠にありがとうございます。

娘の体調も落ち着いており毎日穏やかに過ごせております。

渡航してから娘は夜になると手術への不安、恐怖から毎晩のように「手術は失敗しない？」「みーちゃんは何歳まで生きられるの？」などと聞いています。その質問を聞くたびに溢れ出しそうな涙をじっとこらえながら「ここの先生達は世界一すごい先生達だから大丈夫!!」「みーちゃんはおばあちゃんになるまで生きていくんだよ」と笑顔で返事をしています。それでも娘の不安は拭いきれず寝付くまで繰り返し聞いてきます。
そして、最後には「パパやママにはみーちゃんの気持ちなんか分からない・・・じゃあ変わってよ!!」と言って大粒の涙をこぼします。

 変われるものなら変わりたい・・・病気になったのが何故自分じゃなかったのか・・・いつも思います。注射のたび、検査のたびに。そして、スヤスヤと眠る娘の寝顔を見ながら「明日も笑顔で過ごせますように・・・」と願うことしか出来ない自分の無力さを痛感します。

娘は小さいなりに自分の病気を良く理解しています。そのために多くの不安とも戦っています。そんな娘の不安を少しでも軽くしてあげたいといつも明るく楽しく毎日が過ごせるよう接してはいますが、夜灯りが暗くなってくるとどうしても不安になるようです。

娘が前向きで頑張れるよう、手術を終え元気になった時をイメージさせ宮崎に帰ったら・・・と沢山の約束事をしています。また、娘のランドセル姿が見れる日を信じ私たちも明るい未来をイメージしてこの待機生活を過ごしていこうと思います。

これからも、私たち家族を何卒よろしく御願いいたします。

母の日

いつも娘のみらいと私たち家族を応援してくださり誠にありがとうございます。

　カナダに来て本日で2週間が経ちました。先週全ての検査を終え、先生方から移植における様々な説明を受け、8日にこちらカナダでの移植登録リストに登録することが出来ました。

　先生方から移植手術や移植後におけるリスクの説明を受け、娘がこの病気を発症してから多くの本を読みインターネットで調べ、私なりに分かっていたつもりでいましたがやはり面と向かって先生方から説明を受けるとやはりショックで涙がこぼれると共にこれから始まるのだと・・・何とも言い表せないきもちになりました。
これから待機生活が始まります。いつ手術かも分からず待機する事への不安はありますが、今は娘が笑顔でいられること！そして家族が一緒に過ごせる時間を大切に前を向いて日々を過ごして参りたいと思います。

先日12日は母の日。実はその日は私の誕生日でもありました。朝一番に「ママお誕生日おめでとう!!」と娘にお祝いの言葉をかけてもらいとても嬉しい気持ちになりました。「ママ今年はケーキ作ってあげられないけど宮崎に帰ったらみーちゃんがケーキ作ってお祝いしてあげるね!!」とも「絶対美味しいケーキを作ってね！」と約束もしました。この娘との約束が果たせるようこれからも、娘の体調の変化を見逃さないよう細心の注意を払って参りたいと思います。

私たち家族は皆様に守られ支えられ日々を過ごせております。心より感謝いたします。これからも何卒よろしく御願いいたします。

写真は娘が病院で行われていたイベントで作ってくれた写真立てです。中に飾られている写真もそのイベントで撮って頂きました。

入院生活9日目

いつも娘のみらいと私たち家族を応援してくださり誠にありがとうございます。

ネット環境がなかなか整わずブログの更新が出来ずご心配をお掛けしました。これからも、少しずつ娘の様子をこのブログにてお知らせしたいと思っております。

29 日に多くの方々に見守られ温かいお言葉・励ましを頂き宮崎を発ち約14時間の移動を経てカナダへ着きました。

移動中は、先生方のご尽力のおかげで容態も落ち着き終始、安定して過ごすことが出来ました。
着いた日の夜は疲れからか「気持ちが悪い」と言い、嘔吐を繰り返しぐったりとなってしまい心配をしましたが、朝方には眠り始め夕方は嘔吐も無くなり体調も落ち着き出しました。

次の日からは様々な検査に多くのスタッフの方とのカンファレンスなどで私たちは大忙し。娘もかわるがわるスタッフが来ては英語で話しかけられ体を触られ、ちょっぴりナーバスになってしまいました。ですが、水曜日（3日目）からフィジカルセラピーのロビンという女性が来られ、早速娘のリハビリが始まりました。とても明るく楽しく娘に話しかけてくれるので、すぐに娘は大好きに‼ それからは、毎朝「ロビン来る？」「何時に来るのかなぁ」とロビンが来るのを楽しみにするようになりました。日本では、安静第一❗移動も殆ど車椅子だった娘が、歩くように言われ早速院内探索へ連れ出してもらいました。次の日には軽くサッカーやキャッチボールなどと短時間の運動❗こんなに動いていいものかと私は側でハラハラドキドキ.... ですが娘はよほど嬉しかったようで「いっぱい運動したよ❗」大満足でした。

こちらの方針としては心臓移植後の体力作りとして  沢山動いて食べて飲まなければいけないようです。飲み物もカロリーを取れ❗っと言われミルクを進められあまり好きではないミルクに四苦八苦しています。

渡航8日目
6分歩行テストを行いとうとう強心剤が外されてしまいました。今年の入院からずっと着いていた強心剤を外すことが私たちは不安ですが、娘は久しぶりの自由に大喜びでした。


強心剤を外したことで容態が悪くならないことを願うばかりです。今後も娘の小さな変化も見逃さないように気をつけて行こうと思います。


これからも、私たち家族をよろしくお願い致します。

無事カナダに到着することができました。

カナダ時間4月29日17時頃、無事カナダに到着することができました。
まだネット環境などが整っていないこともあり、ご両親のブログ更新が難しいそうなので、
本日は救う会が投稿させていただきます。

飛行中は、病院スタッフの方々のご尽力のおかげで、みらいちゃんの体調もとても安定していたそうです。
わかっていても地図を見て、日本とカナダの距離に驚いてしまいますが、無事に渡航できて、心から安心しました。
環境の変化、長旅の疲れもあり、初日は少し元気がなかったそうですが、ぐっすり眠って元気を取り戻したそうです。

みらいちゃんが入院している病院は、朝昼夜の病院食もメニューの中から食べたいものをオーダーするシステムなのだそうです。
メニューはもちろん英語、パスタ、ピザ、ハンバーガーなどから選ぶそうです。

メニューを読むのも一苦労・・・となりそうですね。
また、カロリーが高そうなメニューが多いようなので、栄養面にも気を配りながら決めているそうです。

また新しい情報が入り次第、更新させていただく予定です。

無事に渡航できたのも、ご協力いただいた皆様のおかげです。また、現在みらいちゃん一家を支えてくださっているカナダの方々等、すべての方々に心より御礼申し上げます。本当にありがとうございます。