気分転換

いつも娘のみらいと私たち家族を応援してくださり誠にありがとうございます。

明日で、３月も終わり・・・今日は季候も良く、娘の体調も良かったので担当医の先生に相談をし、少し気分転換に散歩へ出かけてきました。
お散歩といっても、もちろん車いすに乗ってですが、少しだけ病院の玄関へ出て春の風に触れてきました。娘にとっては久しぶりの自然の風に、春の花々と嬉しくてたまらず終始笑顔!!「わぁ～気持ち良い♪」「お花がきれいね」とキョロキョロ　春探しを楽しんでいました。時間にして１０分足らずでしたが娘にとってはとても楽しかったようです。

部屋に戻った後は、外での様子を話しながらウトウト・・・久しぶりの外で疲れたのか珍しくお昼寝をしました。また、娘の調子を見て気分転換が出来ればと思います。

これからも、皆様のご支援・ご協力を何卒御願いいたします。

千羽鶴

いつも娘のみらいと私たち家族を応援してくださり誠にありがとうございます。

昨日は、採血と点滴の刺し換えでした。採血の検査結果は、前回と変わらず落ち着いているようです。薬や点滴の調整を行ってから安定しているので、本人も体調的にも良く笑顔を見せてくれています。

先日、娘の元に沢山の千羽鶴が届きました。
届いた千羽鶴を見て、娘は「すごいすごい」と大喜び♪　♪　♪早速、病室に飾らせて頂いています。ありがとうございました。

　娘の病気が治るようにと多くの方々が一羽一羽、心を込めて折ってくださった鶴を娘と手に取り「絶対元気になってみんなと学校に行こうね」と話をしました。娘の病気を通し、多くの方々の優しさに触れ・支えられ私たちは毎日を過ごさせて頂いています。娘の病気が分かって毎日泣いてすごしていた私ですが、皆様に「大丈夫だよ！」と励ましの言葉を沢山頂き、私たちは、決して一人ではない。娘は絶対、困難な試練も乗り越えてくれる！と前向きに考えられるようになりました。
そのように前向きになれたのも、皆様のおかげだと感謝しております。ありがとうございます。

修了式

いつも娘のみらいと私達家族を応援してくださり誠にありがとうございます。
お陰様で娘の状態も落ち着いており、穏やかに過ごしております。


本日は、修了式でした。病院の中にある教室まで移動することの出来ない娘は教頭先生と
担任の先生が病室まで来てくださり、修了式をして頂きました。転校して約３ヶ月でしたが、しっかりと成績表もいただきました。

看護師さんや保育士さんが修了式を見に来てくださり、とても賑やかな終了式を迎えることができました。１月に転校しそれから本日まで１対１で授業を行ってくれた優しくて明るい担任の先生のお陰で娘は毎日の楽しみが出来ました。退院も出来ない・自宅にも帰れない・会いたい人にもすぐに会えないそんな入院生活の中で娘が病に負けず心が壊れないようにしなければ・・・と正直私自身も不安な気持ちで入院しましたが皆様のおかげで日々笑顔を失うことも無く過ごすことが出来ました。ありがとうございました。

その後、サプライズに、娘と担任の先生から「お母さんへ・・・」とアルバムのプレゼントをいただきました。授業中、先生と娘の二人だけの世界・・・アルバムには私の知らない娘の姿が収められていてとても嬉しくて涙が出てしまいました。私にも宝物が増えました。ありがとうございました。

４月からは２年生です。またランドセルを背負って元気に学校へ行ける日を信じ今は体調を整えて参りたいと思います。皆様、連日の募金活動感謝いたします。

今後とも皆様のご協力・ご支援を何卒御願い申し上げます。







起き上がりこぼし

いつも娘のみらいと私たち家族を応援してくださり誠にありがとうございます。

最近娘が夢中でしていることは、『起き上がりこぼし』作りです。小児科にいらっしゃる保育士さんが娘が好きそうな活動では？とおっしゃって教えてくださり、それから夢中になって作っています。

もちろん一人では難しいため保育士さんや私が手伝い、体調が良い時間を見て地道に作っています。できあがりに娘が顔を描いて完成　♪　♪　♪　　
出来上がった作品は小児科に入院している赤ちゃん達にプレゼントをしています。小さなお子さんには目を引くようで喜んで頂けています。

募金活動を開始し今日で３週間。皆様のおかげで支援の輪も広がり募金額も半分を超えることが出来ました。心よりお礼申し上げます。
今後とも何卒よろしく御願い申し上げます。

経過報告

　いつも娘のみらいと私たち家族を応援してくださり誠にありがとうございます。
昨日、採血検査と点滴の刺し換えでした。採血の結果は現状維持。悪いながらも安定を保てている様です。点滴の刺し換えは、入院してからずっと左手の甲に行っていましたが、テープで覆っていた箇所が肌荒れをおこしてしまいました。先生が娘に不便の無いようにと今日は左手手首で点滴の固定をおこなってくれましたが、左手首は少し痛みがあったようで「右手でも良いから刺し換えたい」と娘の要望から急遽夕方、先生に御願いをし右手に点滴を刺し換えていただきました。お陰様で痛みは無くなり本人も安心したようでした。

　娘が痛くないようにといつも優しくしてくださるお医者さん・細かなところまで気配りをしてくださる看護師さん・そして楽しく毎日が過ごせるように一緒に遊んでくださる保育士さん等々のおかげで病院でも娘が笑顔を失うこと無く過ごすことができます。

　
皆様の優しさに支えられながら毎日を過ごせることに感謝せずにはいられません。心からお礼申し上げます。

今後とも皆様のご協力・ご支援を何卒よろしく御願い申し上げます。

鼓動

いつも娘のみらいと私達家族を応援してくださり誠にありがとうございます。
今日は、週に１回の心エコー検査がありました。検査結果は変化なし。ホッとしました。

先日、何気ない会話で「みーちゃん最近調子が良いよ！数値が下がったからかな(笑)」とつぶやき元気に見せようとはしゃいでみせる姿を見て、娘の前では笑って平常心でいたつもりが、きっとあの時私が落ち込んだこと・・・こっそり泣いたこと・・・を気づかれていたのだなぁ～と娘に気を遣わせてしまった自分にまたまた反省でした。

娘の病気が分かってから夜中娘の胸に手を当て、鼓動を確認してしまいます。トクン・・・トクン・・・とゆっくり懸命に頑張って動いてくれている心臓に「頑張れ!頑張れ!」と応援しながら娘のスヤスヤと気持ちよさそうに眠る寝顔を見つめ「明日もきっと楽しい１日が過ごせますように・・・」「笑顔で過ごせますように・・・」と願いを込めています。

明日は、採血の検査と点滴の刺し換えの予定が入っています。どうか少しでも良い結果が出ますように・・・と願わずにはいられません。

皆様のご協力・ご支援のお陰で色々な場所で募金活動をさせて頂けて感謝の気持ちでいっぱいです。心よりお礼申し上げます。

今後とも皆様のご支援・ご協力を何卒御願い申し上げます。

ありがとうございます。

いつも娘のみらいと私たち家族を応援してくださり誠にありがとうございます。
皆様の優しさに支えられ日々を穏やかに過ごさせていただいております。
先日救う会の事務局から娘へ送っていただいたお手紙や絵本・お守りなどの品々を受け取り一つずつ一つずつ娘と拝見させて頂きました。
皆様の温かい応援メッセージが心に染み、娘や私たち家族にとって大きな活力になりました。ありがとうございました。また、遠方から足を運んでくださり温かい声を掛けに来てくださる方も多くいらっしゃると事務局から伺っております。本当に感謝の気持ちでいっぱいです。

娘の病気が分かり渡航移植を決断するまで多くのことを悩みました。そして決断すると共に皆様からの厳しいお言葉も覚悟しておりましたが、２月２５日の記者会見後、私たちや事務局への届くお言葉は励ましのものばかり。皆様の優しさに感謝しない日はありません。心よりお礼申し上げます。



今後ともご支援・ご協力を何卒よろしく御願い申し上げます。

 

採血

いつも娘の未来と私達家族を応援してくださり誠にありがとうございます。 今週月曜日の採血で検査結果が悪かったので、薬と点滴が増量になりました。今日はその後の経過を診るのための採血を行いました。 結果は、数値は下がっていました(今回数値が下がったといっても油断は禁物なのですが、少しホッとしました。) 実は、月曜日の検査結果が分かったあとショックで洗濯へ行くふりをして泣いてしまいました。 娘の病気は見た目では殆どわからず(もちろん顔色や食欲などにも変化は出ますが・・・)採血やエコー・心電図等でしかわからないため、それだけに私も検査の後は結果を聞くまで胃がキリキリ痛む思いです。娘の検査の結果を知るたび一喜一憂してしまいますが、悲しみは胸にグッと収め笑顔でいようと努めていながらも気がつくと頬を涙がつたうこともしばしば･･･まだまだメンタルが弱い私です。 ですが、今日は二人そろって笑顔♪おやつにアイスを食べることができました。 これからも、娘が笑顔でいられるよう体調管理に努めて参りたいと思います。 今後とも何卒よろしく御願い申し上げます。

検査結果

いつも娘の未来と私たち家族を応援してくださり誠にありがとうございます。

本日は２週間に１回の採血と点滴の刺し替えの日でした。娘は小さい頃から予防接種でも殆どと言って良いほど泣いたことはなく逆に針が刺されるのをじっと観察するくらいたくましい子どもでした。


今は、点滴の刺し換えは「イヤだな～」とは言うものの、注射の段取りを覚えようと観察!!採血が終わった後は側にいる看護師さんを捕まえては実践と言わんばかりに採血の真似をしています。

看護師長さんがおしゃるには、段取りも血管の場所も完璧!!とのこと。いつもされているから「患者さんの気持ちがわかる看護師さんになれるよ！」とお褒めの言葉を頂くほどになりました。

結果は、先週強心剤の点滴を少量ではありますが、増量しているにもかかわらず数値が倍に上がってきていることから強心剤と内服薬の増量になってしまいました。娘の病気は進行性の為時間があまりないと医師に言われました。
娘は「元気になれる」と信じて頑張っているので私も娘を信じてこれからも笑顔でいられるように細かな変化にも目を向けていこうと思います。

皆様のご支援・ご協力を何卒御願い申し上げます。

大好きなパパ

いつも娘の未来と私たち家族を応援してくださり誠にありがとうございます。

昨日・本日と多くの方のご協力のもと街頭募金をさせていただきました。娘に「頑張れ!!」とたくさんの方々から応援メッセージを頂き感謝の気持ちでいっぱいです。 本日は、主人が娘に会いに来た際、街頭募金で皆様からかけていただいた応援のメッセージを伝えると、少し照れながら笑顔を浮かべていました。直接皆様にお会いし感謝の気持ちをお伝えすることは出来ませんが心よりお礼申し上げます。

今日の娘は久しぶりに大好きなパパと会えて嬉しかったようで終始笑顔でした。

「おんぶして！」「だっこして」とスキンシップをおねだり！そんな娘に主人も目尻が下がりっぱなしでした。食後は最近お気に入りの将棋で山崩しを楽しんでいました。

病室は暖かく暑がりの娘はもう半袖を着ています。病院にいると季節を忘れてしまいそうです。