2016年11月8日火曜日

帰国から三年が経ちました

いつも娘のみらいと私たち家族を温かく見守って下さり、誠にありがとうございます。

10月9日に帰国して3年を迎えることが出来ました。
帰国直後は発熱を繰り返し、本当に学校へ行けるようになるのだろうか・・・と心配しましたが、現在は体力もつき大阪大学医学部附属病院受診以外は殆どと言っても良いほど、学校を休まずに登校出来る様になりました。

本当に、この三年は私たち家族にとって、あっという間の時間でした。勿論、娘の体調管理や薬・感染症など心配が尽きることはありませんが、以前は当たり前の様に繰り返していた日常を、取り戻すことができた今は、日々に感謝をしながら過ごしています。

帰国から三年という節目を迎え、先日救う会から会の解散に伴い、募金の余剰金についての報告を聞きました。全国の方からたくさんの温かいご支援をいただき、心から感謝しております。本当にありがとうございました。

医療のさらなる発展、そしてたくさんの命が救われることを願い、余剰金の一部を宮崎大学医学部附属病院(宮崎大学医学部附属病院にて9日水曜日 贈与式予定)・宮崎県立宮崎病院・宮崎県立延岡病院・宮崎県立日南病院(14日月曜日知事室にて贈与式予定)。
娘のように渡航しなければ助からないために、募金活動を行っている救う会へ寄付することになるようです。(救う会への寄付先が決まり次第報告があると思います。)
 
娘は皆様のお力のお陰で現在があります。そして未来をまた家族で描ける幸せをいただきました。娘のように病に苦しむ方にとって明るい未来が開けること。皆様からいただいた募金が、医療の発展に繋がり、助けられる命が増えることを切に願います。

皆様の温かいご支援のお陰で娘の命を繋ぐことが出来ました。本当にありがとうございました。

これから、寒くなりますが皆様お身体ご自愛ください。

2016年5月23日月曜日

術後三年を迎えました。

いつも娘のみらいと私たち家族を温かく見守って下さり誠にありがとうございます。

本日で術後三年を迎えることができました。今回は3月に感染性胃腸炎を患い、脱水症になり、カリウムの数値が高くなったことから、緊急入院をしまいました。大事には至らず短期の入院で済みましたが、退院後も血中濃度が不安定になってしまい、免疫抑制剤の薬の量が安定するまでかなり苦戦しました。

入院中も脱水症から血中濃度が上がり過ぎてしまったため、免疫抑制剤をやむを得ず休止したこともあったため、拒絶反応が出てしまうのではないかとハラハラしながら新学期を迎えました。

そして、先日阪大に入院して一年に一回の大切な検査。心筋生検を受けてきました。検査室ではお気に入りのCDを持っていけばかけてもらえるので、娘の大好きなHey!Say!JUMPのCDを持って行きました。検査室ではすぐに眠りについてしまったため曲の冒頭しか聞けなかった。と娘は残念がっていましたが、検査もスムーズに行われ病室に戻ったあとも体調を崩すことなく安静に過ごすことができました。


検査結果は良好!と嬉しい結果がいただけました。検査前にトラブル続きだったので今回の検査はかなり心配しましたが、良い結果が聞けて本当に安心できました。

退院後は、待ちに待った宿泊学習です。手術をしてから家族と離れて過ごしたことのない娘が、一日離れて過ごすことに主人や私は心配でたまりませんが、本人は楽しみでしょうがないようです。学校の先生方や宿泊先の施設の職員の方々のご協力のおかげで娘が他のお友達と同じように行事に参加することができます。本当に感謝の気持ちでいっぱいです。

これからも、ドナーの方、ドナーの家族への感謝の気持ちを大切にしながら、未来が未来らしく笑顔で日々を過ごせるように、学校の先生やお友達・主治医の先生方のお力を借りながら、私たち家族も全力でサポートしていきたいと思います。これからも娘と私たち家族をどうぞ宜しくお願い致します。


2016年1月12日火曜日

10歳になりました。

遅くなりましたが、新年明けましておめでとうございます。本年も何卒よろしくお願い申し上げます。

今日は、待ちに待った誕生日でした。朝から「もう10歳になったよ!」と大喜びです。

 昨日の成人式では、近所のお姉ちゃん達が、振袖姿を見せてくれました。その美しさにちょっぴり恥ずかしがりながらも「綺麗だったね!」といつもと違うお姉ちゃん達に感動。「私もあと10年したら綺麗な着物が着れるの?」と大きくなった自分を想像して笑顔で話していました。
 学校では2月には二分の一成人式もあります。生まれてきて10年いろいろな事を乗り越えて迎えた今日の日。これからもたくさんの事を家族で乗り越え、ともに笑い笑顔を絶やさず過ごして参りたいと思います。

 誕生日のプレゼントは本が欲しい!と言うので、一緒に本屋へ出かけました。本屋で持ってきたのは「料理の基本練習帳」。「私もお姉ちゃんになったからこれからはお料理を作ってママに食べさせてあげるからね!」と言ってこの本を選んでいました。

 購入し帰宅すると真剣な眼差しで本を見ながら今日は何を作ろうか・・・と思案する姿に「作りたい料理の材料が冷蔵庫になければ作れないのになぁ」と思う母ですが。本人は作る気満々です。これから休日の度に作ってくれるそうなので楽しみです。

毎月の検査はお陰さまで、とても順調だといつも褒めていただけております。毎日の薬を時々だるい!と嫌がることもありますが、しっかりと飲みマスクの予防をしっかりと行ってくれるおかげで、体調を壊すことなく過ごせております。これから、感染症が増える季節なので今まで以上に体調管理を気をつけて行きたいと思います。

これからも娘と私たち家族を温かくも守っていただけたら幸いです。


2015年10月21日水曜日

運動会

いつも娘のみらいと私たち家族を温かく見守ってくださり、誠にありがとうございます。

最近の娘は、今までにも増して元気いっぱい活発です。長女が中学生になり、部活を始めたことがきっかけで、スポーツ観戦が今のブーム。部活の試合に一緒に出かけては、大きな声をあげ『がんばれー』と応援しています。「○○ちゃんはかっこいいね♫」と言いすっかり長女の部活の先輩のファンになってしまいました。(姉には応援をしっかりしなさいと叱咤激励。とても厳しい妹です。)

先日、運動会がありました。ダンスに団体競技・徒競走と全ての競技に今年も参加をすることができました。徒競走は相変わらず苦手ではありますが、昨年と比べて足の筋力も付き、「去年よりは速くなったよ!」「みんなが頑張れって応援してくれるから頑張れるんだ!」と昨年と違った気持ちで運動会に参加できたようでした。

少しずつ、少しずつ、自分の出来ることが増え、今ではクラスの友人と殆ど変わりなく生活ができることが嬉しいようです。

以前は全て当たり前と思っていた生活が、当たり前ではないことに気がつき、移植手術によって取り戻どせた日々を、毎日寝る前に両手を胸に当てて、二人で秘密のお話をしている様です。「毎日心臓さんにありがとうを言っているの」と私に教えてはくれますが、「それ以外のお話はナイショだよ!」と言って教えてはくれません。二人で辛さや悲しさは半分に分け、楽しさ・喜びは二倍にして共有しているのだと思います。

これからも、二人がずっと仲良く過ごしていけるよう、私たち家族はサポートしていきたいと思います。



2015年5月23日土曜日

術後二年を迎えました。

いつも娘のみらいと私たち家族を温かく見守ってくださり誠に有難うございます。

本日で術後二年を迎えることができました。四月から四年生になり娘も新しいクラスに新しいお友達・新しい担任の先生と一緒に学べることを喜び、学校へ行くのをとても楽しみに日々を過ごしております。ですが、今年度はスタートから体調がなかなか安定せずに、学校をお休みしなければならず・・・なかなか思うように学校へ行けないこともありますが、笑顔を絶やさずに毎日を過ごしております。

最近は6月19日に予定されておりますバイオプシーのことを考えると、不安になるようです。(鼠蹊部からの検査の止血のため)検査後は寝返りもできず・足も曲げられない。ずっと同じ姿勢でのベット上安静が苦痛のようです。
そして、昨年は検査後の嘔吐もあったので、不安が増してきているのだと思います。

娘の不安をしっかりと受け止め、良い検査結果を聞けるよう検査まで体調管理に気を付けて参りたいと思います。

最近の娘は体調の良い日は近所のお友達とドッチボールをして楽しんでいます。腕の力も随分とついてきたようで、力強いボールを投げれるようになってきました。そして、いろいろなことにチャレンジをしたいという意欲も出てきたようです。今年からは地区で行われている小学生の和太鼓にも参加をしたいと言い出しました。お友達や地域の方々の温かい支えのおかげで娘が娘らしく育っていけること心から感謝しております。

本日は、大切は人を失ったドナー家族やその周り方々にとっては、つらく悲しい日でもあります。私たち家族はドナーのご冥福をお祈りするとともに、娘の明るい笑顔が見れることに感謝し過ごしたいと思います。











2015年1月12日月曜日

9歳になりました。

遅くなりましたが、あけましておめでとうございます。
              本年も何とぞよろしくお願いいたします。

早速年明け5日に大阪の病院を受診してきました。行きの飛行機は帰省ラッシュで満席・・・インフルエンザも流行っているのでうつらないか・・・と心配しましたが、インフルエンザにかかることもなく無事に現在も過ごせております。そして、検査結果も良好でした。毎回、検査結果を聞くまではドキドキしてしまいますが、良い検査結果を聞くことができると、二人顔を見合わせて笑顔になります。
このまま、インフルエンザにならないように手洗い・うがい・消毒・マスクの着用を徹底し感染防止に努めて参りたいと思います。

冬休みは、人込みを避けていたために、どこにも出かけず自宅や親せき宅で過ごしておりましたが、冬休みの最終日に鵜戸神宮と青島神社へ初詣へ行ってきました。青島神社では波打ち際で走り回り・・・気が付けば靴がびっしょりと濡れてしまいましたが、帰国後初めての海だったこともあり、大喜びで走り回っていました。そして、鵜戸神宮では「運玉」を投げて”運試し”もしてきました。以前は投げても全く岩に届かなかったのですが、今年はしっかりとしめ縄の輪の中に届くようになっていました。残念ながら岩に弾かれて運玉は海へ落ちてしまいましたが。。。娘にとって楽しいひと時となったようでした。


そして本日、娘は誕生日を迎え9歳になりました。
朝起きると「やっと9歳になれたよ!」「クラスのお友達と同じ年になったよ!」と嬉しそうに話していました。「今年も一緒にケーキ作ってデコレーションしよう!」と言うと「今年はチーズケーキが良い!」とリクエストがあったので一緒にチーズケーキを作ってお祝いしました。

9歳の目標は「元気に勉強を頑張る!」とのことでした。

インフルエンザが猛威をふるっておりますが皆様お身体ご自愛ください。


2014年10月20日月曜日

運動会

いつも娘のみらいと私たち家族を温かく見守って下さり誠にありがとうございます。

先日、小学校に入学して初めての運動会に参加することができました。天候にも恵まれとても過ごしやすい一日でした。

ダンスと団体競技は娘もやる気満々で、毎日学校での練習の様子を楽し気に話してくれましたが、徒競走の話題になると、「みーちゃんかけっこは出たくない・・・だって、みんなよりすごく遅くて・・・皆に頑張れ!って応援されるのも辛いの・・・」と悲し気な表情で話す娘に、「大丈夫!パパもママも順位より走れること、参加できることが嬉しいから最後までは走りきってきてね!」と日々励ましてきました。

運動会当日は、一番最初の競技が徒競走だった事から足取り重く自宅を出て行きました。私たち家族は、娘が参加できる運動会に期待と喜びに胸を躍らせ会場へ向かいました。

いざ、娘の番がくると一緒にドキドキ・・・そして娘の走る姿に感動のあまり涙が。ですが、娘と他のお友達との距離。そして120mと以外に目で見ると長い距離。に娘が今日までの練習をどれだけ頑張ってきたか・・・そして、他のお友達から遅れながらのゴールに、子どもながらに複雑な気持ちがあっただろうと考えたでけで、本当に娘は当日まで頑張ってきたのだなぁ〜と思うと娘の頑張りに感動しました。

苦手な徒競走を終えると、安心したのかそれからは笑顔。終始楽しそうに運動会に参加することができました。

昨年はまだ入院していた娘が今は遅いながらも走り・踊りみんなと一緒に競技を楽しめるまでに元気になることができました。

本当に皆様のおかげです。心から感謝致します。ありがとうございました。