2016年11月8日火曜日

帰国から三年が経ちました

いつも娘のみらいと私たち家族を温かく見守って下さり、誠にありがとうございます。

10月9日に帰国して3年を迎えることが出来ました。
帰国直後は発熱を繰り返し、本当に学校へ行けるようになるのだろうか・・・と心配しましたが、現在は体力もつき大阪大学医学部附属病院受診以外は殆どと言っても良いほど、学校を休まずに登校出来る様になりました。

本当に、この三年は私たち家族にとって、あっという間の時間でした。勿論、娘の体調管理や薬・感染症など心配が尽きることはありませんが、以前は当たり前の様に繰り返していた日常を、取り戻すことができた今は、日々に感謝をしながら過ごしています。

帰国から三年という節目を迎え、先日救う会から会の解散に伴い、募金の余剰金についての報告を聞きました。全国の方からたくさんの温かいご支援をいただき、心から感謝しております。本当にありがとうございました。

医療のさらなる発展、そしてたくさんの命が救われることを願い、余剰金の一部を宮崎大学医学部附属病院(宮崎大学医学部附属病院にて9日水曜日 贈与式予定)・宮崎県立宮崎病院・宮崎県立延岡病院・宮崎県立日南病院(14日月曜日知事室にて贈与式予定)。
娘のように渡航しなければ助からないために、募金活動を行っている救う会へ寄付することになるようです。(救う会への寄付先が決まり次第報告があると思います。)
 
娘は皆様のお力のお陰で現在があります。そして未来をまた家族で描ける幸せをいただきました。娘のように病に苦しむ方にとって明るい未来が開けること。皆様からいただいた募金が、医療の発展に繋がり、助けられる命が増えることを切に願います。

皆様の温かいご支援のお陰で娘の命を繋ぐことが出来ました。本当にありがとうございました。

これから、寒くなりますが皆様お身体ご自愛ください。

2016年5月23日月曜日

術後三年を迎えました。

いつも娘のみらいと私たち家族を温かく見守って下さり誠にありがとうございます。

本日で術後三年を迎えることができました。今回は3月に感染性胃腸炎を患い、脱水症になり、カリウムの数値が高くなったことから、緊急入院をしまいました。大事には至らず短期の入院で済みましたが、退院後も血中濃度が不安定になってしまい、免疫抑制剤の薬の量が安定するまでかなり苦戦しました。

入院中も脱水症から血中濃度が上がり過ぎてしまったため、免疫抑制剤をやむを得ず休止したこともあったため、拒絶反応が出てしまうのではないかとハラハラしながら新学期を迎えました。

そして、先日阪大に入院して一年に一回の大切な検査。心筋生検を受けてきました。検査室ではお気に入りのCDを持っていけばかけてもらえるので、娘の大好きなHey!Say!JUMPのCDを持って行きました。検査室ではすぐに眠りについてしまったため曲の冒頭しか聞けなかった。と娘は残念がっていましたが、検査もスムーズに行われ病室に戻ったあとも体調を崩すことなく安静に過ごすことができました。


検査結果は良好!と嬉しい結果がいただけました。検査前にトラブル続きだったので今回の検査はかなり心配しましたが、良い結果が聞けて本当に安心できました。

退院後は、待ちに待った宿泊学習です。手術をしてから家族と離れて過ごしたことのない娘が、一日離れて過ごすことに主人や私は心配でたまりませんが、本人は楽しみでしょうがないようです。学校の先生方や宿泊先の施設の職員の方々のご協力のおかげで娘が他のお友達と同じように行事に参加することができます。本当に感謝の気持ちでいっぱいです。

これからも、ドナーの方、ドナーの家族への感謝の気持ちを大切にしながら、未来が未来らしく笑顔で日々を過ごせるように、学校の先生やお友達・主治医の先生方のお力を借りながら、私たち家族も全力でサポートしていきたいと思います。これからも娘と私たち家族をどうぞ宜しくお願い致します。


2016年1月12日火曜日

10歳になりました。

遅くなりましたが、新年明けましておめでとうございます。本年も何卒よろしくお願い申し上げます。

今日は、待ちに待った誕生日でした。朝から「もう10歳になったよ!」と大喜びです。

 昨日の成人式では、近所のお姉ちゃん達が、振袖姿を見せてくれました。その美しさにちょっぴり恥ずかしがりながらも「綺麗だったね!」といつもと違うお姉ちゃん達に感動。「私もあと10年したら綺麗な着物が着れるの?」と大きくなった自分を想像して笑顔で話していました。
 学校では2月には二分の一成人式もあります。生まれてきて10年いろいろな事を乗り越えて迎えた今日の日。これからもたくさんの事を家族で乗り越え、ともに笑い笑顔を絶やさず過ごして参りたいと思います。

 誕生日のプレゼントは本が欲しい!と言うので、一緒に本屋へ出かけました。本屋で持ってきたのは「料理の基本練習帳」。「私もお姉ちゃんになったからこれからはお料理を作ってママに食べさせてあげるからね!」と言ってこの本を選んでいました。

 購入し帰宅すると真剣な眼差しで本を見ながら今日は何を作ろうか・・・と思案する姿に「作りたい料理の材料が冷蔵庫になければ作れないのになぁ」と思う母ですが。本人は作る気満々です。これから休日の度に作ってくれるそうなので楽しみです。

毎月の検査はお陰さまで、とても順調だといつも褒めていただけております。毎日の薬を時々だるい!と嫌がることもありますが、しっかりと飲みマスクの予防をしっかりと行ってくれるおかげで、体調を壊すことなく過ごせております。これから、感染症が増える季節なので今まで以上に体調管理を気をつけて行きたいと思います。

これからも娘と私たち家族を温かくも守っていただけたら幸いです。