渡航４ヶ月 外来

いつも娘のみらいと私たち家族を応援してくださり誠にありがとうございます。

本日で渡航して４ヶ月を迎えました。４ヶ月前はこんなに早く娘を退院させ楽しい毎日を過ごせるとは想像していなかったため、本当に日々の生活を幸せに感じております。

娘は入院先の宮崎の病院でたくさんお友達もでき、先生や看護師さん・保育士さん・臨床心理士の先生・訪問学級の先生方など多くの方々に優しくして頂いたおかげで入院生活を嫌がったすることはありませんでした。また、渡航を控えた娘や私の気持ちを少しでも和らげようといつも気にかけてくださり話し相手にもなってくださり母親の私もいつも助けられました。ありがとうございました。

英語が出来ない私たち家族。Sickkidsの入院中、もし私が傍にいられない時間が出来てしまい一人になったときの娘の不安などが少しでも解消できるようにと、担当看護師さんが娘のコミュニケーションツールとして「みらいちゃんおたすけカード」を作って渡航するときにプレゼントしてくださいました。

渡航してしばらくは先生方の説明や検査などで娘と離れなければならない時間が多々あり、娘を病室へ一人おいて行くこともあったので、このカードはとても助かりました。皆さんの優しさに支えられ娘も闘病生活を安心して過ごすことが出来ました。

本日は、３週間ぶりの外来受診に行って参りました。毎回診察の前々日にエコー検査を行っているため当日は８時３０分に病院へ行き採血を行い９時３０分から診察を受けます。診察は問診・血圧測定・身体測定を行ったあとエコー検査の結果を聞きます。採血結果・血圧共に安定しているとのことでした。エコー検査も問題なしとのことです。良かったです。

前回体調を崩し風邪をひいてしまい咳が少し残っていたので心配しましたがそちらも大丈夫と言われホッとしました。
来週はバイオプシーが予定されています。万全な体調で検査を受けられるよう今後も十分に体調管理を行って参りたいと思います。

作文

いつも娘のみらいと私たち家族を応援してくださり誠にありがとうございました。

パソコンや携帯などでブログが見れない方達は娘は今元気にしているのだろうか・・・と心配してくださっている声が聞かれるとのことで、先日宮崎日日新聞の方からみらいの現在の様子を知りたいとお話しがありました。募金の際には多くの報道機関の方々が娘の事を取り上げてくださったおかげでたくさんの方に娘の事を知っていただくことができ、早期に目標金額を達成することが出来ました。また、渡航の際には娘の体調を気遣ってくださりながらの報道感謝しております。

皆様にご迷惑をおかけしたにも関わらず娘の回復を願って心配してくださる方々がいてくださること本当に感謝いたします。そこで、宮崎日日新聞の方から「娘の言葉を聞きたい」「娘に作文を書いてもらえないか」とご提案をいただき娘にその旨を伝えました。

娘は「上手に書けないかもしれないけど良いのかなぁ」と心配していましたが「素直な気持ちを書けば良いんだよ」と話すと「やってみる」と言い机に向かい文章を書き始めました。新聞にも掲載されていますが、こちらにも書かせて頂きたいと思います。



大林未来です
私は、しゅじゅつの前はドキドキしていたくないか不安で、先生に何回も聞いたけど言葉がつうじないから、日本人の先生にききました。
しゅじゅつはいたくなかったけど、はなからチューブをいれられたとき、のどがかってわるくなってはきそうになりました。トロントではべんきょうをがんばったり、おかしをつくったりしています。リハビリは、歩いたりスポーツをしたりしています。散歩では、リスをさがしてあるいているのでたのしいです。日本へ帰ったら学校のみんなとあそんだり、じてんしゃでマクドナルドに行ったりしたいです。
あと、みんなでバーベキューをしながら花火がしたいです。


娘が一人で書いた文です。言葉では娘から聞いていましたが文章となった娘の言葉を見て親ばかですが感動してしまいました。この様な提案してくださり機会を与えてくださったこと本当に感謝いたします。

術後３ヶ月

いつも娘のみらいと私たち家族を応援してくださり誠にありがとうございます。

本日で術後３ヶ月を迎えました。４月２９日に宮崎を発ちSickkidsへ着いてから２５日間と短期間でドナーに巡り会うことができ、今元気に過ごせているのも、つらい現実の中大きな決断をしてくださったドナー家族と、ご支援・ご協力をしてくださった皆様のお陰と心より感謝しております。

Sickkidsへ入院してからの娘は手術を受けるためにここへ来たこと。そしていつ行われるか分からない手術への恐怖で精神的に不安定になっており、夜になると「みーちゃん死んじゃうの？」「手術は痛いの？」「死んだらどうなるの？」とよく聞いてきていました。私たちは「手術は寝ている間に終わっちゃうから痛くないけど、終わった後が痛むかな・・・」「でも、痛み止めの注射するから大丈夫だよ！」「みーちゃんは絶対に死んだりしない!!」と励ますことしか出来ませんでした。

すると娘は「パパやママはこの手術したことがあるの？」と尋ねてきました。もちろんしたことの無い私たちは「ないけど先生が言ってたから大丈夫！」としか答えられず・・・娘は「じゃあ分からないんだね!!代わってよ!!」と泣くことも多々ありました。

なぜ娘にこんなつらい試練が与えられたのだろうと辛く悲しく、そして代わってあげることも出来ない何もしてあげられない自分の無力さにただただ悔やむ毎日でしたが、今の娘は「手術のあとはやっぱり痛かったけど、液体の薬がたくさんあったほうがきつかったわ!!」と笑顔で話しています。

そんな娘をみて私たちも手術が受けられて本当によかったと心から思っております。術後も色々な制約や生涯服用しなければならない薬など娘にはありますが、取りもどした物・得た物は多く幸せを感じながら日々を過ごしております。

来月初旬には３回目のバイオプシーの予定です。バイオプシーの検査を終えるたびに帰国へ近づいていることを感じ娘は「いつになったらお友達に会えるかなぁ～」と言っております。お気に入りのピンクのランドセルを背負って学校へ行く姿を想像できる幸せに私たち家族も自ずと笑顔が絶えません。あっという間の三ヶ月でしたがこれからも気を緩めること無く娘の体調管理に努めて参りたいと思います。

写真で抱っこしているぬいぐるみは手術を終えた娘の側にずっと寄り添ってくれたぬいぐるみです。担当の看護師さんが頑張った娘へとプレゼントしてくださって、三ヶ月間ずっと娘と一緒に過ごしてくれた大切なお友達です。娘はこのぬいぐるみを気に入りよく抱っこしています。

読書

いつも娘のみらいと私たち家族を応援してくださり誠にありがとうございます。

最近こちらでお知り合いになった方にご紹介をいただいた「ジャパン　ファンデーション」というカナダの方々にも日本に興味を持っていただこうと日本の本や漫画・ＤＶＤを貸し出してくださる図書館へ行ってきました。
小さな図書館ですが懐かしい絵本や漫画などあって、娘は図書館の中を歩き回りどの本にしようかと・・・探検。探し回って持ってきた本は「クレヨンしんちゃん」の漫画と季節の図鑑でした。

季節の図鑑をあまりに熱心に読んでいるのでのぞいてみると「食べ物と栄養」のページでした。「牛肉や卵は血を作って・お米やパンは力になって・タマネギやピーマンは体の調子を整えるんだって!」「みーちゃんの大好きなピーマンは力になるよ!」と興味津々・・・。食事中も食べながら「これは力になるもの！これは体の調子を整えるもの」と学んだことを復習しながら食べていました。

娘は薬の関係で食事には細かな注意点があります。これは私たち親だけが理解するのではなく、娘自身にもわかってもらい自分自身でも管理してもらわなければなりません。この様に娘が食事や食材へ興味を持っているときに食べていいもの・駄目なもの・気をつけていかなければならないことを繰り返し伝えていきたいと思います。

ずいぶん食事への理解が出来てきているようで、調理中キッチンへ来ては「お肉はしっかり焼いてる？」(生物（お刺身やお寿司）などは食べられません）「このジュースはグレープフルーツは入ってない？」（グレープフルーツは薬の関係で食べることができません）厳しくチェックしてきます。この意識を大切にしながら新しい家族と仲良く生活を送っていくために私たちも管理していきたいと思います。

フィジオセラピー

いつも娘のみらいと私達家族を応援してくださり誠にありがとうございます。

娘は外来の通院とエコー検査は三週間に一回となりましたが、フィジオセラピーは毎週通っております。ジムで運動をしたり・プールで泳いだりと毎週楽しくはりきって参加しております。

今回は、ジムで運動を行いました。今まで知らなかったホッケーやラクロスなどもチャレンジし、また新たな発見をしました。特にラクロスは全く見たこともなかったようで「面白い♪」と夢中になってボールを追いかけていました。

昨年病気が分かってから歩く距離も短くなり全く走ることもなかったため、まだまだ元気だった頃の筋力に戻るには時間が掛かるようです。走ったり長距離歩くことは全く問題はないのですが、ちょっとした段から飛び降りたり・両足で高くジャンプしたり・片足跳び（けんけん）などはまだ難しいようで上手く出来ません。

また傷を意識し、どうしても背中が丸くなってしまいます。「背筋を伸ばして!!」とこまめに声はかけていますが意識していないとすぐに丸まってしまいます。改善の為に背筋力をつけるよう今回のフィジオで新たなリハビリが追加されました。

「日々のトレーニングが筋力強化へつながるから気長に続けていくように!!」とお話しもありました。ただ「トレーニングをしなさい」といってもなかなか難しいので、ずっと娘の応援歌になっていた『ＲＰＧ』のお気に入りの曲に合わせてダンスを踊るように行っています。音楽と共に行うリハビリはあっという間で楽しく行ってくれています。新しく追加されたトレーニングも家族で取り組み楽しく筋力アップに努めて参りたいと思います。

写真はバランスを鍛える機械でのトレーニングを行っている所です。大人の私でもなかなか難しいトレーニングでしたが娘は楽しそうにそして上手にバランスをとっていました。

回復（ご心配をおかけしました。）

いつも娘のみらいと私たち家族を応援してくださり誠にありがとうございます。

週末に風邪をひいてしまい皆様にご心配をおかけし申し訳ありませんでした。
一昨日の深夜に熱が上がり、病院へ行くべきか悩みましたが本人が「汗をかいてきたから明日には熱が下がる」　「病院は行きたくない」とも言っていた為、昨日の朝まで様子をみていました。娘の予想通り朝には熱が下がり鼻づまりも改善され随分体調も調子良くなっていました。

現在は、熱もなく鼻づまりも無くなりましたが少し咳が出ているので完全に治るにはもう少しかかりそうです。術後初めての体調不良に親の私があたふたとしてしまいましたが、娘は自分の身体を良く分かっているようでゆっくり横になったり子どもなりにしっかりと調整していました。もっとしっかりしなければ!と母親の私が反省させられました。

どんなに気をつけていても、これから生活をしていく上で体調を崩してしまうことはあること。その時に「どの様に対処していけば良いのか」を常に冷静に判断する事が大切であることをまた娘に再認識させられました。

体調が良くなってきたので短時間の勉強も再開！現在はリットルとデシリットル・ミリリットルの算数が苦手で苦戦しております。学校へ戻ったときに向けて無理のないよう勉強も進めて行きたいと思います。

風邪

いつも娘のみらいと私達家族を応援してくださり誠にありがとうございます。

昨夜から「ママちょっとのどが痛い・・・」と言い出した娘。今朝から鼻水も出始め風邪をひいてしまったようです。熱はなく食欲もさほど落ちてはいないのですが、少し倦怠感があるようで今日はよくゴロゴロとしていました。

病院からは高熱でぐったりしたり、激しい嘔吐や下痢がなければ様子を見ておくようにと以前お話しがあった為、現在は様子を見ておりますが術後初めての体調不良のため、やはり心配になってしまいます。
健康な頃だったらここまで心配せずに娘の風邪の様子をみていたのでしょうが、現在のように免疫抑制剤の服用や風邪が悪化してしまう危険性などを考えると風邪一つも私達にとっては不安でたまりません。

ゴロゴロしながらテレビを見て眠ってしまいました。このまま悪くならないようしっかりと安静にし栄養のある物を食べさせ回復できるようにしたいと思います。

クリニック

いつも娘のみらいと私たち家族を応援してくださり誠にありがとうございます。

本日外来を受診してきました。エコー検査・採血ともに異常なし!!経過も良好でした。
最近身長もまた伸び・体重もちょっぴり増量!!先生からも「エクセレント！」「パーフェクト!!」とお褒めの言葉を戴きました。

今回は、術後続いていた嫌いな液体の薬と一番苦手な大きなタブレットの薬が終了しました。この薬がなくなったことは娘にとって、とても嬉しいことで帰宅後「今日からの薬は・・・」と言いながら薬の確認をしていました。薬が少なくなると言うことは、それだけ娘の状態が安定しており良いことなのだと先生からお話しもありました。

そして、外来の受診も三週間に１回と間隔がまた延びました。すべては娘の経過が良いからこその変化!私達も日に日に元気になっている娘を側で見守りながら移植医療のすばらしさを感じ驚きの連続です。

また、次回のバイオプシーの日程も決定しました。９月６日（金）です。毎回全身麻酔での検査に不安や心配はつきませんが無事に良い体調で次回のバイオプシーも受けられるように細心の注意を払って参りたいと思います。

写真は毎回行くたびに会いに行くSickkidsのフードコートにあるお気に入りのミッキーです。

 

広場

いつも娘のみらいと私達家族を応援してくださり誠にありがとうございます。

今日は、フィジオセラピーから戴いたバットとボール・大きなバドミントンセットを持って近くの広場へ出かけてきました。近所の広場は緑が多く日陰もあるのでとても過ごしやすく楽しい時間が過ごせました。

バッティングは始めなかなかバットにボールが当たらず悔しがっていましたが、繰り返すうちに少しずつバットにボールが当たり始め楽しくなったようで額に汗をかきながらバットを振っていました。

転がるボールを拾いに行くのにこちらはへとへと・・・親の私達もしっかりと運動が出来ました。