渡航２ヶ月

いつも娘のみらいと私たち家族を応援してくださり誠にありがとうございます。

昨年の本日私達は娘が「拘束型心筋症」である疑いが高いと近くの小児科で告知を受けました。
４月に入学したばかりなのに・・・今もまだ娘はいつもと変わらず元気なのに・・・なぜ？？きっとこれは「夢？？」と思いながらもあまりのショックに娘を胸に抱き泣きました。

元気に走り回っていた娘はその日を境に運動制限等、数々の制限の生活が始まり、主人も私もいつものように平常心で我が子に接さなければ・・・と頭では分かっていながらも、原因不明の病・治療は難しく心臓移植が必要・・・と説明を受け、どうしたら良いのだろう。間違いではないのだろうか。スヤスヤと眠る我が子を見つめながらただ・・・ただ・・・泣くことしか出来なかったことを昨日のように思い出します。

その娘が今、また元気に走り回りながら笑顔で私達の側にいてくれます。これも、皆様がカナダへ導いてくださり、無事に心臓移植手術を受けることができ新しい家族と仲良く出来ているからこそです。本当にありがとうございます。

これからも拒絶反応・感染症・生涯服用しなければならない薬の数々等と心配事はつきませんが、全ては娘が私達の側にいてくれるからこそ出来る心配です。これからも、娘と新しい家族と楽しく仲良く過ごせるよう細心の注意を払って参りたいと思います。

術後一ヶ月を過ぎたので、リハビリを兼ねて近くの公園まで出かけてきました。久しぶりのブランコや滑り台に大喜び♪ただ、日差しが強く暑かったことから短時間しか遊べませんでした。娘はもっと「遊びたい‼」と残念そうでしたが。
これから少しずつ娘の楽しみを見つけていきたいと笑顔いっぱいに遊ぶ娘の姿をみて強く思いました。

    皆様、これからも娘と私達家族を何卒よろしく御願いいたします。

術後１ヶ月

いつも娘のみらいと私達家族を応援してくださり誠にありがとうございます。

本日、心臓移植の手術を受け１ヶ月が経ちました。術後から現在までたくさんの薬やリハビリ、多くのスタッフの方々に支えられ日に日に回復しております。入院中は点滴や心電図モニターにつがれていた娘が今は何にも邪魔をされることなく元気に動き回っております。最近はよく家事の手伝いもしてくれ料理を一緒に作ったりもしております。

手術を受ける前日は、今後の計画として「入院のまま移植待機」・「自宅での移植待機」の２通りの方向で先生方が検討中とのことから、自宅待機も念頭に入れてＡＥＤ（自動体外式除細動器）とＣＰＲ（心肺蘇生法）の講習を受け自宅用のＡＥＤも病院から手渡されておりました。
そして、次の日はＣＰＲの実技講習を受ける予定でした。私達は不安ながらも娘と一緒に生活できる事への期待と、万が一の場合に備え完璧にＡＥＤの操作方法とＣＰＲの手順を覚えなければ!!と思っていた矢先の移植手術でした。

幸い主人も私もＡＥＤとＣＰＲの講習を過去に受けていた経験があったため、講習もスムーズに理解し行うことは出来ましたが、改めてＡＥＤとＣＰＲの大切さを痛感いたしました。

この１ヶ月は本当に時間が経つのが早く、家族がそろって過ごせることの喜びを感じ過ごして参りました。娘には拒絶反応や感染症の予防の為、制限や細心の注意がまだまだ必要ではありますが、新しい家族と仲良くしていくため今後も娘のケアに努めて参りたいと思います。

 写真の千羽鶴は、娘が移植を行った日に事務局から届きました。まるでこの千羽鶴が皆様の思いをのせ、娘と新しい家族を繋いでくれたような気がいたしました。今まで、たくさんの千羽鶴と皆様の思いが私達を支えてくれました。心より感謝いたします。

 

フィジオセラピー

いつも娘のみらいと私たち家族を応援してくださり誠にありがとうございます。

本日は、フィジオセラピーでした。傷の治り具合が良いことからプールの許可が出たため、本日はプールでリハビリを行ってきました。移植手術後の説明で「日焼けはとてもいけない!!」「毎日全身に日焼け止めクリームを塗るように」と説明を受けていたため、娘の大好きな水遊びはもう出来ないのではないか・・・と半分諦めていましたが、しっかりと日焼け対策を行っていれば大丈夫と説明を受け本日は、プールでのリハビリに参加してきました。（こちらは院内の室内温水プールだったので、日焼けの心配はいりませんでしたが・・・）

水遊びが大好きで夏は、海・川・プールと水遊びばかり行ってきた娘にとって昨年の夏は全く水遊びが出来ず、つらいものだったようです。

 

そのこともあって、昨夜から水着を着ては「明日プールしてもいいの？」「お顔を水につけてもいいの？」とわくわく・・・ドキドキ・・・でした。いざ、プールに入ると泳ぎ方を忘れたのか、しばらく固まってしまいましたがすぐに慣れバタ足をしたり、顔を水につけてみたり・・・水を得た魚のようにプールでのリハビリを満喫していました。

リハビリの内容は足の筋力強化の為のバタ足やけんけん歩行・また胸や腕の筋力強化の為のボール投げなどと内容は盛りだくさんでしたが、娘にとっては全てが新鮮で楽しかったようです。「次回のフィジオは何がしたい？」との質問にも即答で「プールがしたい!!」と答えていました。また一つ、娘に出来ることが増え私たちもとても嬉しく思います。

まだ以前のような体力にはほど遠いですが、少しずつ娘のペースで負担の無いよう体と相談しながら成長して行ければと思っております。

娘の記憶

いつも娘のみらいと私たち家族を応援してくださり誠にありがとうございます。

本日、５回目の外来を受診してきました。血液検査も安定しているとのことでした。ただ、今朝から少し胃がムカムカすると訴えていた娘。採血の待ち時間に嘔吐してしまいました。数回吐いたら落ち着いたようで昼には食欲も戻り、少しずつ元気を取り戻しつつあります。良かったです(ホッ)

娘は毎日フィジオセラピーから出されたリハビリのスケジュールを頑張って行っています。病気が分かってから運動制限や入院生活で体の筋力が落ちていましたが、リハビリのお陰で足の筋力もつき、少しずつ歩ける距離も長くなってきました。もうそろそろ車いすも卒業できそうです。

手術から三週間が経ち日に日に回復していますが、最近の娘はよく術後の話をします。
ＩＣＵにいる間は麻酔や強い痛み止めを使うことから殆ど覚えていないと説明を受けていましたが、娘は術後すぐＩＣＵに戻ってからの記憶があるようです。

両方の鼻にチューブが入っていたこと、チューブなどを外さないように両手が固定されていたこと、そして、術後会いに来た私たちが処置（心臓の動きが悪かったために急遽ペースメーカーを挿入する）のために退室させられたこと・・・等本当に驚くほど覚えていました。もちろん朦朧とし眠ってしまっている時間が殆どなので処置された事のみの記憶のようです。

「ママは壁の所に立って、パパはママの少し後ろにいたよ!!」と術後すぐの面会でいた場所を多くのスタッフに囲まれ慌ただしく処置を受けている中、私たち夫婦の姿を探したのだと娘は話してくれました。
本当は、「頑張ったね!!」とすぐに娘を抱きしめてあげたかったのですが、驚くほどのチューブの数々。そして沢山の点滴・・・娘のおでこをなでながら「頑張ったね」「お疲れ様」と言いながら触れることが精一杯でした。最近ようやく、胸の傷も痛まなくなり良くなってきたことから娘を抱きしめることが出来るようになってきました。

娘を胸に抱きしめると、とくん・・・とくん・・・と私の肌に伝わってくる鼓動を感じ、新しい家族に話しかけられた気持ちになります。そのとても温かく元気な家族といつまでも仲良く会話が出来るよう楽しい毎日が送れたらと思っております。

バイオプシーの結果

いつも娘のみらいと私たち家族を応援してくださり誠にありがとうございます。

カナダ時間５日(水）に術後初めてのバイオプシー（心筋生検）を行いました。(バイオプシーは拒絶反応を知るためにとても大切な検査です。)前日の12時から絶食し７時に病院へ行き、８時４５分から１０時まで全身麻酔にて検査が行われました。
この検査は、娘の病気が分かって１度行ったことがあったため、娘も検査の段取りなど理解し、落ち着いた様子で検査を受けることが出来ました。検査前の麻酔科の先生にしっかりと「麻酔のフレーバーはオレンジが良い!!」とアピールしていたのには、我が子ながらしっかりしているなぁ～と思わず笑ってしまいました。

結果が本日まで分からないことからご報告が遅くなり申し訳ありませんでした。
検査結果は、『拒絶反応なし!!』とのこと。ホッとしました。
次のバイオプシーは６週間後の予定だそうです。

術後の経過はとても良く、先週の月曜日には薬が２種類少なくなりました。１種類は娘がとても苦手とする液体の薬だったので大喜びでした。娘は大人でも苦戦しそうな大きな錠剤も上手に飲むことが出来ます。その姿を薬剤師さんが見て「私でもなかなか飲めない大きさなのに!!」「エクセレント!!」と褒めて頂け、娘はちょっぴり自慢気です。

また、体の動きも良いことからフィジオセラピーも週３日から週２日となりました。これも、娘が自宅で自分なりにリハビリを頑張っているからと思います。
今回のフィジオセラピーは娘の大好きな自転車でした。病院の廊下をルンルンで乗っている娘の姿に嬉しく涙が出てきました。

日に日に回復する娘の姿を見て、移植医療のすばらしさをとても感じます。娘をこの様に側で支えることが出来ますのも、私たち家族をカナダへ送り出してくださった皆様とドナーのご家族・娘の中の新しい家族のお陰です。心より感謝いたします。

移植医療を受ける直前まで私たちの出した決断は娘の為に良いことだったのだろうか・・・と不安に思い悩んでいましたが、今私たちの目の前で元気に笑顔を見せる娘の姿を見てこれで良かったのだと心から思います。これから、薬や食事制限等々ありますが、また「当たり前の日常」が過ごせるようになる日も近そうです。この「当たり前の日常」は以前の「当たり前」とは違いキラキラと輝く宝物の日常です。この宝物を家族で大切に大切に守っていきたいと思います。


今後とも私たち家族を何卒よろしくお願い致します。

外来受診

いつも娘のみらいと私たち家族を応援してくださり誠にありがとうございます。

退院して５日が経ちました。久しぶりの家族団らんに毎日、幸せをかみしめております。
娘の病気が分かるまで「当たり前」にあった日常が今はとても宝物の時間に思えます。この様な宝物の時間が過ごせるのも皆様のご支援・御協力があったからこそ。心から感謝いたします。

本日は、２回目の外来でした。朝一番に採血・その後薬剤師・看護師さんとのカンファレンス・お医者さんの診察があった後、最後にエコー検査を終え帰宅したのは夕方でした。

退院しても、検査・外来・フィジオセラピーなどで平日は殆ど病院へ通うことになりそうです。
また、病院への道のりは術後の娘にはまだ負担があることから、往復は車いすを利用しております。自宅やフィジオセラピーなどでリハビリを行いながら少しずつ筋力をつけ、たくさん歩けるようになっていくと思います。

今年に入ってすぐに入院をしそのまま自宅に戻ることもなく渡航したため、久しぶりの外の空気に娘は大喜びしております。入院した頃は冬だったのにもう季節は夏です。こちらトロントは寒暖の差がとても激しいため半袖を着て過ごす日もあれば、ダウンを着ていても寒い日があります。
これからも体調管理には十分に気をつけながら過ごして参りたいと思います。