術後二年を迎えました。

いつも娘のみらいと私たち家族を温かく見守ってくださり誠に有難うございます。

本日で術後二年を迎えることができました。四月から四年生になり娘も新しいクラスに新しいお友達・新しい担任の先生と一緒に学べることを喜び、学校へ行くのをとても楽しみに日々を過ごしております。ですが、今年度はスタートから体調がなかなか安定せずに、学校をお休みしなければならず・・・なかなか思うように学校へ行けないこともありますが、笑顔を絶やさずに毎日を過ごしております。

最近は６月１９日に予定されておりますバイオプシーのことを考えると、不安になるようです。（鼠蹊部からの検査の止血のため）検査後は寝返りもできず・足も曲げられない。ずっと同じ姿勢でのベット上安静が苦痛のようです。
そして、昨年は検査後の嘔吐もあったので、不安が増してきているのだと思います。

娘の不安をしっかりと受け止め、良い検査結果を聞けるよう検査まで体調管理に気を付けて参りたいと思います。

最近の娘は体調の良い日は近所のお友達とドッチボールをして楽しんでいます。腕の力も随分とついてきたようで、力強いボールを投げれるようになってきました。そして、いろいろなことにチャレンジをしたいという意欲も出てきたようです。今年からは地区で行われている小学生の和太鼓にも参加をしたいと言い出しました。お友達や地域の方々の温かい支えのおかげで娘が娘らしく育っていけること心から感謝しております。

本日は、大切は人を失ったドナー家族やその周り方々にとっては、つらく悲しい日でもあります。私たち家族はドナーのご冥福をお祈りするとともに、娘の明るい笑顔が見れることに感謝し過ごしたいと思います。

９歳になりました。

遅くなりましたが、あけましておめでとうございます。
　　　　　　　　　　　　　　本年も何とぞよろしくお願いいたします。

早速年明け５日に大阪の病院を受診してきました。行きの飛行機は帰省ラッシュで満席・・・インフルエンザも流行っているのでうつらないか・・・と心配しましたが、インフルエンザにかかることもなく無事に現在も過ごせております。そして、検査結果も良好でした。毎回、検査結果を聞くまではドキドキしてしまいますが、良い検査結果を聞くことができると、二人顔を見合わせて笑顔になります。
このまま、インフルエンザにならないように手洗い・うがい・消毒・マスクの着用を徹底し感染防止に努めて参りたいと思います。

冬休みは、人込みを避けていたために、どこにも出かけず自宅や親せき宅で過ごしておりましたが、冬休みの最終日に鵜戸神宮と青島神社へ初詣へ行ってきました。青島神社では波打ち際で走り回り・・・気が付けば靴がびっしょりと濡れてしまいましたが、帰国後初めての海だったこともあり、大喜びで走り回っていました。そして、鵜戸神宮では「運玉」を投げて”運試し”もしてきました。以前は投げても全く岩に届かなかったのですが、今年はしっかりとしめ縄の輪の中に届くようになっていました。残念ながら岩に弾かれて運玉は海へ落ちてしまいましたが。。。娘にとって楽しいひと時となったようでした。

そして本日、娘は誕生日を迎え９歳になりました。
朝起きると「やっと９歳になれたよ！」「クラスのお友達と同じ年になったよ！」と嬉しそうに話していました。「今年も一緒にケーキ作ってデコレーションしよう！」と言うと「今年はチーズケーキが良い！」とリクエストがあったので一緒にチーズケーキを作ってお祝いしました。

９歳の目標は「元気に勉強を頑張る！」とのことでした。

インフルエンザが猛威をふるっておりますが皆様お身体ご自愛ください。

運動会

いつも娘のみらいと私たち家族を温かく見守って下さり誠にありがとうございます。

先日、小学校に入学して初めての運動会に参加することができました。天候にも恵まれとても過ごしやすい一日でした。

ダンスと団体競技は娘もやる気満々で、毎日学校での練習の様子を楽し気に話してくれましたが、徒競走の話題になると、「みーちゃんかけっこは出たくない・・・だって、みんなよりすごく遅くて・・・皆に頑張れ！って応援されるのも辛いの・・・」と悲し気な表情で話す娘に、「大丈夫！パパもママも順位より走れること、参加できることが嬉しいから最後までは走りきってきてね！」と日々励ましてきました。

運動会当日は、一番最初の競技が徒競走だった事から足取り重く自宅を出て行きました。私たち家族は、娘が参加できる運動会に期待と喜びに胸を躍らせ会場へ向かいました。

いざ、娘の番がくると一緒にドキドキ・・・そして娘の走る姿に感動のあまり涙が。ですが、娘と他のお友達との距離。そして120ｍと以外に目で見ると長い距離。に娘が今日までの練習をどれだけ頑張ってきたか・・・そして、他のお友達から遅れながらのゴールに、子どもながらに複雑な気持ちがあっただろうと考えたでけで、本当に娘は当日まで頑張ってきたのだなぁ〜と思うと娘の頑張りに感動しました。

苦手な徒競走を終えると、安心したのかそれからは笑顔。終始楽しそうに運動会に参加することができました。

昨年はまだ入院していた娘が今は遅いながらも走り・踊りみんなと一緒に競技を楽しめるまでに元気になることができました。

本当に皆様のおかげです。心から感謝致します。ありがとうございました。

練習

いつも娘のみらいと私たち家族を温かく見守って下さり誠にありがとうございます。

楽しかった夏休みも終わり、学校も始まりました。娘の小学校は二学期制なので、まだ一学期ですが、秋休みあとに行われる運動会の練習で毎日大忙しです。

一年生。運動禁止だった為全ての競技が見学。

二年生。帰国後、体調を崩してしまい入院中。

三年生。今年が娘にとっての初めての小学校での運動会になります。かけっこ・ダンス・団体競技すべて今年は参加することができます。娘は運動は苦手ですが、学校で練習したダンスを自宅に戻るとすぐに音楽をかけて復習しています。『今日は、ここまで習ったよ！』『見ててね♫』と日々の成果を私たちに見せてくれます。

あまりに嬉しそうに話す娘の姿を見ながら、嬉しさが込み上げるとともに、嬉しさのあまりに無理をしてはいないだろうか・・・と心配にもなってしまいますが、娘なりにクラスのお友達と同じように参加できることの喜びがあるようなので、温かく見守っていきたいと思います。

９月に入り肌寒い日が増えてきました。朝晩が冷え込みで娘が体調を崩さないように、体調管理に留意し、万全な体調で運動会に参加できるよう私たち家族もサポートしていきたいと思います。



もうすぐ帰国して1年。この一年はあっと言う間でした。娘の食事の管理や体調管理等など学ばなければならないこともたくさん・・・帰国してしばらくは体調を崩す事が多く病院通いばかりでした。ですが、少しずつ娘と新しい家族が私たちの自宅でも仲良くできるようになり、今は体調を崩すことなく元気に過ごせております。

そして、最近は病気が分かる前の様な生活が少しずつできるようになってきました。毎朝家族で『おはよう』の挨拶をして食事を済まし『いってきます』と学校へ出かける。学校が終わると笑顔で元気よく『ただいま』と帰宅。早々に宿題を済ませ大好きなお友達と遊び、夜は家族で一日の出来事を話ながら食事をして、家族で『おやすみ』と挨拶をして眠りにつく。この当たり前の生活ができることに本当に感謝しています。

先日一年ぶりに髪をばっさりと切りました。皆になんて言われるかなぁ？切ったことみんな気づいてくれるかな？とお友達の反応を切った日はとても楽しみにしていました。もちろん次の日お友達は気づいてくれ娘も大満足でした。

 

 

夏祭り

いつも娘のみらいと私たち家族を温かく見守って下さり誠にありがとうございます。

最近は体調も良く、学校も殆どお休みせずに登校することができています。毎朝元気に「行ってきます」と笑顔で出て行く娘を送り出すことができて本当に幸せです。

本日は、地区で行われた夏祭りに参加しました。他の保護者の方々のご理解・ご協力もあり、お神輿担ぎにも参加することができました。

夕方の夏祭りでは、今年初挑戦の流しそうめんにも参加しました。この流しそうめんが今年は子どもたちへのサプライズで行われると聞いたとき、正直私はどうしよう・・・と悩みました。夏祭りで作られる食べ物は衛生管理の問題から娘は食べることができません。そのことでも、夏祭りに参加させることは、娘にとって酷なことではないのか・・・と初めは悩みましたが、それは私が夏祭りに出るような物を調理して持って行けば良い！と思い娘にもその旨を相談し解決しました。

娘は、自分の体を守るため・楽しく日々を送るために、多くのことを我慢させなければならない現実に正直親の私が胸が押しつぶされそうな思いになることがあります。ですが、物事をマイナスに捉えるのではなく、どうすれば娘が楽しく、他のお友達と同じように多くの経験をすることができるかを考えようと、最近は考えられるようになり、ちょっぴり私自身も多くのことに応用がきくようになりました。

そこで、私が娘に出したアイデアは昼食に自宅でそうめんを食べ、夕方のそうめん流しは流れてきたそうめんを取ることのみ参加をし、取ったそうめんは食べない。というものでした。娘はそうめん流しは衛生管理上自分は全く参加はできないと諦めきっていたので、大喜び♫ニコニコ笑顔で参加していました。（もちろん娘がすくったそうめんは私が美味しくいただきました。)

昨年の夏は帰ったら夏祭りに行きたいと家族で話していた願いがまた一つ叶うことができました。

現在も私たちは多くの方の温かいご協力のおかげで娘の笑顔を守ることができます。本当にありがとうございます。

術後1年を迎えました

 いつも娘のみらいと私たち家族を温かく見守って下さり誠にありがとうございます。

先日の23日に術後1年目のバイオプシー（心筋生検）やその他の検査を受けてきました。
検査結果は、拒絶反応は許容範囲で異常なし。心臓の圧力も安定しており状態は良いとのことでした。　結果を聞いてほっとしております。

思い起こせば1年前。ドナーの知らせは突然やってきて・・・その一日は私たち家族にとっては生涯忘れることのできない日となりました。もちろんドナーとの巡り合いは突然と分かってはいましたが、「カナダでの待機は最低でも半年は覚悟をしておくように。」と説明を受けての渡航だったため、私たち家族はまだ先のことと思っていたので本当に驚きました。

5月23日は大切な人を失ったドナーのご家族や、そのまわりの方々には辛く悲しい日でもあると思います。　私たち家族は毎年この日にドナーのご冥福をお祈りするとともに、我が子の新しい誕生日を迎えられることに感謝しながら過ごせていけたらと思っております。

術後1年が経ち娘の生活に許される事がだいぶ増えてきましたが、まだまだ食事面等では規制が厳しく苦労しております。しかし、この苦労も娘がいてくれるからできるものだと感じております。
娘がストレスを感じないようにできるだけ努力していきたいです。

また来年も良い結果を聞けるように、家族で力を合わせて娘の健康管理に努めてまいりたいと思います。

これからも私たち家族を温かく見守っていただけましたら幸いです。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　大林　和博　奈緒

写真はバイオプシーへ行く前のものです。今回は麻酔から覚めたあと気分が悪くなり嘔吐を繰り返し娘もきつそうで、心配をしましたが次の日には元気に歩き回り食欲も旺盛に戻ったので安心しました。

 

近況報告

いつも娘のみらいと私たち家族を温かく見守って下さり誠にありがとうございます。

昨年の今日、皆様の温かいご支援・応援のお力でカナダへ渡航させていただきました。昨年の今日、最低でも一年以上はカナダで生活をしなければならない・・・と覚悟をして宮崎を発ったことを思い出します。

ですが、渡航して25日目に奇跡的にドナーと巡り合うことができました。皆様の温かいご支援・応援がなければこの様な早い渡航・移植は叶わなかったと思います。心から感謝致します。ありがとうございました。

現在は、毎日学校へも歩いて登校しております。毎日学校から帰ってくると、その日の出来事や授業で学んだことをとても楽しそうに話してくれます。そのキラキラ輝く娘の笑顔を見ながら、楽しそうな学校生活の話を聞くことが私も楽しみです。


来月は術後１年のバイオプシーが予定されております。娘が万全の体調で迎えられるよう娘の体調管理に努めてまいりたいと思います。

写真は娘が大阪の診察へ行った帰りに撮ってくれました。九州から出たことのない母子でしたが、飛行機の手配やモノレールでの移動等など少しずつ慣れてまいりました。