近況報告

いつも、娘のみらいと私たち家族を温かく見守って下さり誠にありがとうございます。

娘のクラスもインフルエンザが流行し、免疫抑制剤を服用している娘は感染しやすく、感染した場合、重症化しやすいことから、なかなか学校へ行けずに残念がっておりましたが、先週から落ち着いたとの報告を受け、また毎日学校へ行けるようになりました。

インフルエンザが流行している間は娘の感染予防の為、クラスにインフルエンザのお子さんがいないことを確認してから登校しなければならず、2時間目から登校させていた事から集団登校での登校はまだ、叶っておりませんでした。

現在は、気候も温かくなり「クラスのお友達も元気!!」と担任の先生から報告を受け念願の歩いての登下校ができるようになりました。

入学してからも日常生活は何も変わらず過ごしておりましたが、登校時の上り坂は娘にとっては長く険しい道のりだったようで、途中で吐き気がしたり、胃が痛んだりしておりました。私たちもその状況は知っていながらも、まさかその吐き気や胃の痛みが心臓から来るものとは思わず続くようなら・・・と様子を見ておりました。そんな矢先の心臓検診にて病気が発覚。今思うとあの時倒れなくて良かった。と心から思います。

先日、手術後初めての集団登校にて登校しました。久しぶりの登校だったため、学校まで私もついていきました。復学する前に何度も練習はしておりましたが、今回はランドセルも背負っての集団登校。他のお子さんたちのペースに合わせて歩けるのか？と心配しましたが本人は終始笑顔で学校まで歩き切ることが出来ました。

登校途中、「ここで吐きそうになったの」などとその当時のきつく辛かった出来事を思い出しながら、でも今は大丈夫と一歩一歩確認するように歩く娘の姿に涙が止まりませんでした。

学校へ着くと満足気な笑顔を見せ「学校ってこんなに近かったんだね」と喜ぶ娘に、本当に当時は長く険しい道のりだったのだと改めて思いました。

4月からは3年生。給食も再開する予定になっております。懐かしい給食を大すきなお友達と食べれることがとても楽しみなようです。娘は、食事制限もあることから給食の先生方にはご迷惑をおかけしますが、学校も快く引き受けて下さったこと、心から感謝しております。

皆様に支えられ・助けられ私たちは今も娘の笑顔を守ることができております。本当にありがとうございます。

写真は、「今日はお姉ちゃんのランドセルのほうが軽いから交換して!!」とわがままを言い、交換して登校していました。いつも大すきなお姉ちゃんに甘え、助けられ姉妹仲良く過ごしております。

２月２５日

いつも娘のみらいと私たち家族を温かく見守って下さり誠にありがとうございます。

一年前の本日、宮崎県庁記者クラブにて記者会見を行い、募金活動を始めさせていただきました。
私たちの娘を守りたい。娘を助けて欲しい。という我侭な願いにもかかわらず多くの方々が応援・ご支援してくださいました。皆様のおかげで私たちはカナダへ旅立つことができ、ドナーにもめぐりあい、娘はまたランドセルを背負って学校へ行けるまでに元気になれました。

本当にありがとうございます。カナダへの長期滞在を覚悟しての渡航だったため、一年後にまさか宮崎へ帰れるとは想像もできず。現在、家族揃って自宅で過ごせる日々が幸せでたまりません。


先日、知人を通して小学6年生の男の子から修学旅行のお土産とお守りを頂きました。修学旅行の限られたお小遣いから娘に・・・と勾玉のキーホルダーを買ってきてくれた男の子の優しさに感謝するとともに、その頂いたプレゼントを嬉しそうに手に取り笑顔を見せる娘の顔に幸せを感じ、感動で涙しました。娘は「みーちゃんの宝物!!」　「ランドセルにつけて一緒に学校へ行くの！」と言い早速ランドセルへつけていました。近所へ買い物へ出かけた時も「元気になって良かったわね」「おめでとう」と優しい言葉をかけていただくことがよくあります。本当に私たち家族は、皆様の優しさに支えられ毎日過ごすことができます。心から感謝致します。

最近は学校でインフルエンザが流行していることから感染予防のため学校を休まなければならなかったりし、本人は元気なのに学校へ行けないのが寂しいようです。ですが、病気にならずに日々を過ごせることが大切と娘には話をしております。

宮崎へ帰ってきて４ヶ月。ひと月経つのも早く、月に１回の大阪への通院日もすぐに来てしまうほどです。大阪は宮崎よりも寒いのでいつも完全防寒で行っておりますが、娘は雪がふるのでは？と毎回期待しています。宮崎で雪を見れることはほとんどないため見たくてしょうがないようです。

お陰さまで今のところ天候には恵まれ、雪にも雨にもあうことがなく過ごせております。

5月には移植1年を迎えることから入院の検査があります。無事に検査が受けられるようしっかりと娘の体調管理に努めてまいりたいと思います。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

8歳の誕生日

いつも娘のみらいと私たち家族を暖かく見守って下さり誠にありがとうございます。

先日12日に娘は8歳の誕生日を迎えることが出来ました。昨年の誕生日はもう入院しておりましたので、先生に無理をお願いし、外泊をさせていただき家族で祝ったことを思い出します。

昨年は、ケーキを前に「来年も絶対にみんなでお祝いしようね!!」と誓い合いながらも不安に心が押しつぶされそうな気持ちでいっぱいでした。
ですが、今年の誕生日は家族が笑顔でとても幸せな気持ちで迎えることが出来ました。この様な誕生日が迎えることができたのも、皆様の温かいご支援・ご協力のおかげです。心から感謝致しております。そして娘の胸の中で元気に鼓動を打つ家族・ドナー家族のご冥福を祈り、誕生日をお祝いいたしました。

娘は、まだ術後７ヶ月なためにまだ多くの規制があります。市販のケーキや苺はまだ食べられないため、一緒にケーキを作りお祝いいたしました。デコレーションは娘が大すきなお友達とお姉ちゃんの共同ではしゃぎながら満足するものが出来上がったようです。（私はそばで見ているだけで胸焼けしそうなケーキでしたが・・・)とても美味しそうに食べていました。

また、来年も笑顔で家族一緒にお祝いできるよう体調管理に気をつけて過ごしてまいりたいと思います。

明けましておめでとうございます。

新年あけましておめでとうございます。

昨年のお正月は娘の体調を心配しながら、先の見えない日々に不安な新年を迎えたことを思い出します。娘の病気は見た目は元気でも、いつ倒れるかわからない・・・いつ心臓が止まるかわからない・・・いつもリスクを背負い日々を過ごしておりました。そんな娘を心配し泣いて目を腫らしていた私を元気づけようと、娘はいつも笑顔で元気に振舞ってくれていました。

ですが、移植を終え心身ともに元気になった現在の娘の笑顔を見ると、あの時の娘の笑顔もまた本物の笑顔ではなかったのだと思います。きっと娘もこれから何が起きるかわからない不安を子どもなり感じながら、私へ心配をかけまいと努めての笑顔だったのだと、現在の晴れやかな笑顔を見て痛感いたします。

最近は体調も良く毎日走り回っております。学校の宿題もクラスメイトに追いつけるようにと日々努力をしながらも「もぅ疲れたからしない!!」と投げ出すこともしばしば・・・でもしばらくすると「やっぱり頑張る！」と言って机に向かっております。先日、姉が宿題で来年の抱負を習字で書いていると「みーちゃんも書く！」と言って抱負を書いていました。今年の抱負は「元気！」「だってみーちゃんもう元気になって走ることもできるようになったから!!」ととても娘らしく良い抱負を決めたと思います。

これからますます寒くなり感染症なども増えてくるので心配はつきませんが、娘の笑顔を見ていると一緒に頑張ろう!!と、とてもやる気が出ます。娘がいてくれるから娘の心配もできます。娘の成長も喜ぶことができます。娘が今私たち家族のそばで笑っていてくれる毎日を楽しく・大切にこれからも過ごしてまいりたいと思います。

先日、昨年行けず「元気になったら行こう！」と約束していたイルミネーションを見に行ってまいりました。大好きなお友達も一緒に行ったので楽しさも倍増♫寒さにも負けずはしゃいで走り回っていました。

これからも、きっと平坦な道ばかりではないと思いますが家族で力を合わせひとつずつ乗り越えて行きたいと思います。本年も何卒よろしくお願い致します。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　大林和博　　奈緒

術後７ヶ月

いつも娘のみらいと私たち家族を温かく見守ってくださり誠にありがとうございます。

本日で術後７ヶ月を迎えました。学校へ行き始めた娘は体調を崩すこともなく、毎日元気に過ごしております。大好きな自転車で自宅周辺をサイクリングを楽しんだりと毎日楽しくてしょうがないようでニコニコ笑顔です。

そして、本日小学校は終業式を迎え明日から冬休み。今朝は明日からのお休みとクリスマスイブにハイテンションでした。朝から「サンタさんプレゼント持ってきてくれるかなぁ・・・」と心配しながらもワクワクの方が大きいようで寝る前にはサンタさん宛の手紙を書いていました。

昨年のクリスマスは来年は笑って過ごせるだろうか・・・と心配しながら不安な気持ちで過ごしていたことを思い出します。ですが、今私たちの前にはサンタを楽しみに待ち、嬉しそうに笑っていてくれる娘がいます。その娘の笑顔を見るだけで私たちも幸せな気持ちでいっぱいになります。

明日の朝、きっといつも以上に早起きで目覚めてくる娘の笑顔が楽しみです。

登校

いつも娘のみらいと私たち家族を温かく見守って下さり誠にありがとうございます。

先日、念願のランドセルを背負って学校へ登校することができました。宮崎へ帰ってきてから風邪をひいたりと体調を崩すことが多く、なかなか復学ができず心配しましたが、最近は体調も落ち着いており学校も病気が流行っていないことから、まだ短縮登校ではありますが復学をすることが出来ました。

久々のランドセルはちょっぴり重かったようで「重いね」と言いながらも、クラスまでの道のりは久しぶりに会うお友達への期待に自然と笑顔が浮かんでいました。

3時間目と4時間目、国語と算数の授業を受けてきました。１年間学校を休んでいたので娘も授業についていけるか不安もあったようですが、自宅で少しずつ宅習をしていたこともあってそれなりにはついていけたようです。今後も娘の体調に合わせて無理のないように登校していきたいと思います。

また、ご報告が遅くなりましたが12月6日に術後6ヶ月目のバイオプシーを受けました。結果は拒絶反応はありませんでした。ですが、帰国後なかなか血中濃度が安定しない娘は、宮崎でも採血を行い今もまだ薬の調整が続いております。免疫抑制剤の薬は娘が新しい家族と仲良くしていくためにとても大切な薬なので早く安定してくれると良いのですが・・・。

これからの季節インフルエンザ等も流行りだすので娘の体調管理に細心の注意を払ってまいりたいと思います。

大好きなピーマン

いつも娘のみらいと私たち家族を温かく見守って下さり誠にありがとうございます。

先日、募金でもお世話になったエーコープ宮崎さんから頑張った娘にご褒美！と、とても美味しいピーマンと宮崎牛を頂きました。娘はピーマンが大好きなのでトロントでも「宮崎のピーマンの方が美味しいよね！」「宮崎のピーマンが食べたい」とよく言っていました。いただいたピーマンに目をキラキラ輝かせ、「これを塩コショウで焼いてレモンをかけて食べたい!!」とピーマンに頬ずりして喜んでいました。

募金でも大変協力をしていただいたうえにこの様なプレゼントまで頂き大変申し訳なかったのですが、娘はそれはそれは大喜び♫夕飯でも「美味しいねー!」と絶賛しながらいつも以上に食べてくれました。移植後は衛生管理を徹底しなければならないことから、娘には何かと我慢をさせなければならないこともあり、大好きな納豆やマグロのお刺身などは食べることが許されません。もちろん家族みんなで我慢し、娘の気持ちを一緒に分かち合いたいと思っております。

ですが、今回いただいたピーマンは「ちぐさ」という品種で、とても大きく肉厚で娘も「このピーマンはいつものピーマンとは違う!!!美味しい!!」と大喜び。食べられないものもあるけれど、食べられるものでたくさんの幸せが感じることができる!!といただいたピーマンで改めて思いました。

免疫抑制剤を服用していることから、娘は感染症になりやすかったりと気をつけなければならないことはたくさんありますが、しっかり食べて・しっかり休息をとり健康管理に気をつけ、娘が毎日笑顔を絶やさず過ごせるよう私も努めてまいりたいと思います。