バイオプシーの結果

いつも娘のみらいと私たち家族を応援してくださり誠にありがとうございます。

カナダ時間５日(水）に術後初めてのバイオプシー（心筋生検）を行いました。(バイオプシーは拒絶反応を知るためにとても大切な検査です。)前日の12時から絶食し７時に病院へ行き、８時４５分から１０時まで全身麻酔にて検査が行われました。
この検査は、娘の病気が分かって１度行ったことがあったため、娘も検査の段取りなど理解し、落ち着いた様子で検査を受けることが出来ました。検査前の麻酔科の先生にしっかりと「麻酔のフレーバーはオレンジが良い!!」とアピールしていたのには、我が子ながらしっかりしているなぁ～と思わず笑ってしまいました。

結果が本日まで分からないことからご報告が遅くなり申し訳ありませんでした。
検査結果は、『拒絶反応なし!!』とのこと。ホッとしました。
次のバイオプシーは６週間後の予定だそうです。

術後の経過はとても良く、先週の月曜日には薬が２種類少なくなりました。１種類は娘がとても苦手とする液体の薬だったので大喜びでした。娘は大人でも苦戦しそうな大きな錠剤も上手に飲むことが出来ます。その姿を薬剤師さんが見て「私でもなかなか飲めない大きさなのに!!」「エクセレント!!」と褒めて頂け、娘はちょっぴり自慢気です。

また、体の動きも良いことからフィジオセラピーも週３日から週２日となりました。これも、娘が自宅で自分なりにリハビリを頑張っているからと思います。
今回のフィジオセラピーは娘の大好きな自転車でした。病院の廊下をルンルンで乗っている娘の姿に嬉しく涙が出てきました。

日に日に回復する娘の姿を見て、移植医療のすばらしさをとても感じます。娘をこの様に側で支えることが出来ますのも、私たち家族をカナダへ送り出してくださった皆様とドナーのご家族・娘の中の新しい家族のお陰です。心より感謝いたします。

移植医療を受ける直前まで私たちの出した決断は娘の為に良いことだったのだろうか・・・と不安に思い悩んでいましたが、今私たちの目の前で元気に笑顔を見せる娘の姿を見てこれで良かったのだと心から思います。これから、薬や食事制限等々ありますが、また「当たり前の日常」が過ごせるようになる日も近そうです。この「当たり前の日常」は以前の「当たり前」とは違いキラキラと輝く宝物の日常です。この宝物を家族で大切に大切に守っていきたいと思います。


今後とも私たち家族を何卒よろしくお願い致します。

外来受診

いつも娘のみらいと私たち家族を応援してくださり誠にありがとうございます。

退院して５日が経ちました。久しぶりの家族団らんに毎日、幸せをかみしめております。
娘の病気が分かるまで「当たり前」にあった日常が今はとても宝物の時間に思えます。この様な宝物の時間が過ごせるのも皆様のご支援・御協力があったからこそ。心から感謝いたします。

本日は、２回目の外来でした。朝一番に採血・その後薬剤師・看護師さんとのカンファレンス・お医者さんの診察があった後、最後にエコー検査を終え帰宅したのは夕方でした。

退院しても、検査・外来・フィジオセラピーなどで平日は殆ど病院へ通うことになりそうです。
また、病院への道のりは術後の娘にはまだ負担があることから、往復は車いすを利用しております。自宅やフィジオセラピーなどでリハビリを行いながら少しずつ筋力をつけ、たくさん歩けるようになっていくと思います。

今年に入ってすぐに入院をしそのまま自宅に戻ることもなく渡航したため、久しぶりの外の空気に娘は大喜びしております。入院した頃は冬だったのにもう季節は夏です。こちらトロントは寒暖の差がとても激しいため半袖を着て過ごす日もあれば、ダウンを着ていても寒い日があります。
これからも体調管理には十分に気をつけながら過ごして参りたいと思います。

 

 

 

術後6日目(渡航１ヶ月)

いつも娘のみらいと私たち家族を応援してくださり誠にありがとうございます。
こちらカナダへ来て１ヶ月が経ちました。この１ヶ月は私たち家族にとって忘れることの出来ない１ヶ月になりました。

今日は、食欲も出て水分も良く取ってくれます。先生からの指導で1時間に１００ｃｃ飲まなければならないと言われここ数日苦戦していましたが、先日こちらでずっとお世話になっているＪＳＳ(ジャパニーズ   ソーシャル  サービス）の方から頂いた玄米茶を水筒に入れて持って行ってみました。
やはり私たちは日本人なので緑茶や玄米茶はほっとします。娘も一口飲むと「美味しい!!」と大喜びし、あっという間に５００ｃｃ飲んでくれました。

こちらに渡航してから、ＪＳＳのご家族の方には住居や買い物・銀行の開設等々多くのことで助けて頂いております。お休みの日に日本の食材が手に入るアジアンマーケットに連れて行ってくださったり、こまった時にはすぐに駆け付けて助けてくださったりと多くのことでお世話になっております。この方がいらしゃらなかったらきっと、私たち家族はこんな落ち着いて異国の地で娘の医療に立ち向かえなかったと思います。

日本で多くの方々に助けられここまでこれましたが、こちらカナダでも多くの方に助けられ日々を過ごすことができております。
本当に人と人との関わりの温かさと優しさをとても感じます。ありがとうございます。

こちらで入手した食材を使って娘に栄養を沢山取ってもらい元気になってもらえるよう私も頑張りたいと思います。

☆ご報告です☆
本日(現地時間２９日)の夕方４時に退院しました。手術から１週間も経っていないのに!!と驚いてしまいましたが、術後の経過がとても良いことから退院となりました。明日も外来ですが家族で久しぶりに一緒に眠れること、とても嬉しく思います。
術後の心筋生検は２～３週間後とのことでした。拒絶反応は術後３ヶ月から６ヶ月を特に気をつけなければならないため、今後は定期的に外来を受診し、薬の調整・経過観察をおこなっていくとのことです。
あまりに早い退院に不安はありますが、新しい家族と一緒に家族団らんを楽しみたいと思います。

術後5日目

いつも娘のみらいと私たち家族を応援してくださり誠にありがとうございます。

早速本日から娘がこれから一生飲まなければならない薬や食べてはいけない物・術後必要な注意事項の話がありました。私たちに分かりやすいようにサンプルの薬を見せてくださりながらの説明だったため、理解しやすくとても助かりました。また、娘は液体の薬よりもカプセルやタブレットの方が飲みやすいことを伝えると出来る物は変更してくださるとのことです。良かったです。

術後からここ数日、気持ち悪いと訴え食事も水分もあまり取りたがらず・・・
そんな中、液状の薬を短い間隔で沢山飲まなければならなかったため、せっかく飲んだ薬を吐いてしまうアクシデントが数回ありました。せっかく飲んだ薬も吐いてしまうともう一度飲まなければならないため、カプセルやタブレットに変更になると少しは娘も楽に薬が飲めるようになると思います。

術後5日ではありますが、日に日に元気になる娘を側で見守ることが出来て、本当に手術を受けることが出来て良かったと心から思います。そして、新しい家族の大切さを強く強く感じます。

新しい家族とずっと・・・ずっと・・・仲良く生活していけるよう今まで以上に娘の薬や食生活の管理には気をつけると共に娘には今まで我慢してきた分まで沢山これからの生活を楽しんでほしいと切に願います。

この様な娘の姿が見れるのもこれからの娘の明るい未来を思い描くことが出来るのも皆様の温かいご支援・御協力があったからこそと心から感謝しております。
これからも、私たち家族を温かく見守って頂けたら幸いです。今後ともよろしく御願いいたします。

術後4日目

いつも娘のみらいと私たち家族を応援してくださり誠にありがとうございます。

少しずつ回復してきた娘に必要不可欠な試練！歩行訓練がありました。まだ、傷が痛む中のトレーニングでしたが懸命に一歩・・・一歩・・・と足を動かし廊下を往復できました。日中もベッドではなく椅子に座って過ごした方が良いこと。そして、エクササイズスケジュールまでくださり、頑張ることがたくさん増えました。

今まで安静第一だった娘がこれからどんどん動けるようになり、またランドセルを背負って歩く姿が見れる日も遠くないことを感じ嬉しい気持ちでいっぱいです。
昼過ぎには首にずっと着いていたIVラインとペースメーカーのワイヤーも外されました。

今週は、娘の今後の注意点や栄養指導・薬の説明など私たち両親は大忙しですが、退院へ向けてしっかりと娘の管理ができるように聞き漏らさないようしっかり学んで行きたいと思います。

術後3日目

いつも娘のみらいと私たち家族を応援してくださり誠にありがとうございます。

本日は朝一番にフィジオセラピーの方が来られて、肺機能のトレーニングが始まりました。まだ、傷が痛む中のトレーニングでしたが、咳払いや深呼吸等のトレーニングを娘は頑張って受けていました。

昼過ぎにはドレーンが取れ、夕方には一般病棟へ移動になりました。手術から3日ここまでの早さに驚くばかりです。ですが、まだまだ痛みがあるようで娘はきつくてたまらずシクシクと泣いては、「もう嫌だ！食べたくない！飲みたくない！」と涙ながらに訴えます。ですが、今は『食べて・飲んで・動く』が大切と言われ、水分は1時間に８５cc以上飲むようにも言われています。

動きたくても痛くて動けない・食べたくても気持ち悪くて食べられない・寝たくても痛くて眠れない・・・と思うようにいかず本人も辛いようです。

少しずつ自室は歩くように言われているので、自室のトイレまで支えられ歩いて行くこともできました。ですが動くと傷が痛むようでとても辛そうでしたが懸命に一歩一歩歩くことが出来ました。
これから、どんどんリハビリも始まります。早く元気になれるようになる為にも娘を励ましながら『食べて・飲んで・動く』ができるようにして行きたいと思います。

術後2日目

いつも娘のみらいと私たち家族を応援してくださり誠にありがとうございます。

術後2日目はずいぶんと安定してきたように感じました。朝にはペースメーカーの力を借りずに心拍も安定し自発呼吸も大丈夫とのことで人工呼吸器も外れました。少しずつ回復へ向かっています。
人工呼吸器が外れ4時間後から水分の摂取が可能になり、21時に水を飲むことができました。一気に飲むと嘔吐の恐れがあることから少しずつと言われスポイドであげたのですが、「もっと    もっとちょうだい」と言う娘に「ちょっとずつね！」となだめますが、よほど喉が乾いており朦朧としていたため、相手が私なのか看護師さんなのか分からなくなり、自分の知っている言葉で伝えようと「ONE   more  ONE  more」と言っていました。異国の地で受ける医療において言葉など気持ちがうまく伝えられない  伝わらない   という事本当につらいです。でも、娘は本能できっと「ONE  more」と言ったのだろうと思います。

少しずつ回復へ向かっている娘を見るとほほがピンク色！本当に娘が新しい家族と仲良くしてくれていることがよく分かりとても嬉しい気持ちになりました。
術後の経過が良いことから夕方にはICUから元にいた病棟の管理室へ移動することが出来ました。海外ではICUへは長くはいないと聞いてはいましたがあまりの早さにびっくりしてしまいました。

術後の経過は良いとのことですが、痛みに耐え今もまだ娘は戦っています。早く笑顔が出せるよう私たちも一緒頑張ろうと思います。